Heb ik weer, vanochtend naar de oncoloog, de allergische reactie is dus toch door de chemo ontstaan. De oncoloog schrok nog steeds van mijn lichaam, terwijl het er nu weer redelijk uitziet vind ik. En dan wordt er overlegd. Wat nu ? Het vervolgen van de kuur met Gemcitabine vindt ze te gevaarlijk, de kans op herhaling is erg groot.
Er is nog een andere optie, de zwaardere kuur met Folfirinox, dit is een cocktail (waarschijnlijk bedoelen ze niet die cocktails die wij op Bonaire geproefd hebben) van 5 verschillende medicijnen. Zwaarder betekent automatisch meer bijwerkingen, welke dat zijn wil ik nu nog niet weten. Maar omdat ik fit en gezond en jong ! ben kom ik hiervoor in aanmerking. Vorige week ben ik door een vervangend oncoloog gezien en die zou niet gezegd hebben dat ik toen fit en gezond was, maar een wrak. Gelukkig heeft de Prednison mij er weer helemaal bovenop geholpen, het woordje "pret" zit erin en ik heb dat ook zo gevoeld. De afgelopen week was een topweek voor me, met voldoende eetlust en weer wat meer energie. Nog maar even genieten dus. Hoe snel ben ik tegenwoordig tevreden ?? Tevreden als ik niet misselijk ben, tevreden als ik eens gewoon iets kan eten, tevreden als ik gewoon met mijn moppies kan spelen.
Dat mijn leven nooit meer zo wordt als vroeger (3 maanden geleden) moge duidelijk zijn, maar als ik me dan goed en helemaal niet ziek voel doet het dubbel pijn. Ik betrek veel berichtjes en opmerkingen op mezelf, berichtjes van anderen op facebook maken me verdrietig, ik wil niet lezen dat er mensen overleden zijn, wil niet lezen dat mensen elkaar sterkte toewensen, berichtjes als "goh, toch nog snel gegaan" dan denk ik meteen aan mezelf, zullen "ze" dat over ..... ook over mij gaan zeggen, zo van "hedde ut al geheurd? ze is dood, goh wat is dat snel gegaan, en ze was toch nog zo gezond, wat vreselijk voor heure mens en keinder`
Dat denken kan ik niet uitschakelen, loopt altijd met me mee. Vanavond hebben we bij onze lieve vrienden gegeten, ze kan zo heerlijk koken voor mij, vetvrij daar heb ik geen last van. Na het eten nog een potje kaarten en een beetje slap kletsen, zo simpel, maar zo enorm groot voor mij. Maar toch weer die verdrietige oogjes. Ik wil niet dat het afgelopen is.
STOP, HO, weg met die gedachten, nu op naar de volgende kuur, a.s. maandag hoor ik wanneer het allemaal gaat gebeuren, deze nieuwe kuur werd ook al in Leuven en het AMC genoemd dus verstand op nul en er vol tegenaan..... want opgeven staat niet in mijn woordenboek.
vrijdag 30 maart 2012
dinsdag 27 maart 2012
Een middagje genieten
Het gaat weer goed met me, nou ja goed ? beter. Hoe snel verleg je je grenzen om te zeggen dat het goed gaat ? Heel snel dus. Drie maanden geleden kon ik nog 5 dingen tegelijk doen, had energie voor 10. Gisteren moest ik al na 2 uurtjes op mijn eigen vertrouwde VDL plekje tot de conclusie komen dat de autorit van 20 minuten, de indrukken, de praatjes met mijn lieve collega's, het even proberen wat werk te verzetten, me heel veel energie kostte. Ik kon het niet volhouden, weer 20 minuten naar huis gereden om vervolgens 2 uur te slapen. Vreselijk, misschien toch te vroeg na alle ellende van vorige week, maar ik wilde dit zo graag.
Vanochtend rustig aan gedaan,bij mijn moeder op bezoek geweest. Altijd goed om even met haar te knuffelen. Ze heeft zo haar eigen mening over mijn ziekte. Ik heb 5 rode rozen van haar gekregen, voor ieder jaar een. Zij leeft in de veronderstelling dat je zeker nog 5 jaar leeft met kanker, ik hoop zo dat ze gelijk heeft.
Vanmiddag met Gerard, Sabine, Marion en mijn 3 kleine moppies naar Oisterwijk gereden, de kindjes in de speeltuin, oma op het terras, lekker niks doen alleen genieten van die blijde toetjes. Maar wat is dat dubbel, even omhoogkijken naar de bomen waarvan de takken mooi afsteken tegen de blauwe lucht, de stilte (voordeel van een doordeweekse dag), de zon, de kleine wolkjes, zou daarboven nou iets zijn ? ik voelde regelmatig mijn tranen opkomen, nee... niet aan toegeven ... nu is het gezellig, nu alles in je opnemen, maar die ene enge gedachte raakte ik niet kwijt.
Toen er een fietsclubje met 4 oudjes op het terras neerstreek had ik even een gevoel van "waarom zij wel ?" Ik heb dat vaker de laatste tijd, iedere keer als ik oudere mensen zie krijg ik van die gedachten, het slaat nergens op.
Deze middag neemt niemand me meer af, Maryanne zou zeggen "dit is een van de pareltjes"
Vanochtend rustig aan gedaan,bij mijn moeder op bezoek geweest. Altijd goed om even met haar te knuffelen. Ze heeft zo haar eigen mening over mijn ziekte. Ik heb 5 rode rozen van haar gekregen, voor ieder jaar een. Zij leeft in de veronderstelling dat je zeker nog 5 jaar leeft met kanker, ik hoop zo dat ze gelijk heeft.
Vanmiddag met Gerard, Sabine, Marion en mijn 3 kleine moppies naar Oisterwijk gereden, de kindjes in de speeltuin, oma op het terras, lekker niks doen alleen genieten van die blijde toetjes. Maar wat is dat dubbel, even omhoogkijken naar de bomen waarvan de takken mooi afsteken tegen de blauwe lucht, de stilte (voordeel van een doordeweekse dag), de zon, de kleine wolkjes, zou daarboven nou iets zijn ? ik voelde regelmatig mijn tranen opkomen, nee... niet aan toegeven ... nu is het gezellig, nu alles in je opnemen, maar die ene enge gedachte raakte ik niet kwijt.
Toen er een fietsclubje met 4 oudjes op het terras neerstreek had ik even een gevoel van "waarom zij wel ?" Ik heb dat vaker de laatste tijd, iedere keer als ik oudere mensen zie krijg ik van die gedachten, het slaat nergens op.
Deze middag neemt niemand me meer af, Maryanne zou zeggen "dit is een van de pareltjes"
zondag 25 maart 2012
De boom
Als ik op de bank zit kan ik hem goed zien, de boom waarvan ik elk voorjaar 2 weken geniet. Eigenlijk is het een heel gewone boom, niks bijzonders en eigenlijk de rest van het jaar best lelijk.
Maar zo rond deze tijd van het jaar maakt hij me blij. Je ziet de takken iedere dag iets dikker worden, knoppen ontstaan, en dan de lichtroze waas die ontstaat, iedere dag iets meer totdat de prachtig roze bloesem gewonnen heeft, dan is hij op zijn mooist, nog iets later wordt het lichtroze en dan is het afwachten, als het gaat regenen is het zo voorbij met al het moois, blijft het droog kan ik nog iets langer genieten. Zo'n mooi gebaar van de natuur waarvan ik al zolang als ik hier woon geniet. Iedere dag roep ik minimaal 5x "och kijk toch eens mijn boom", Gerard wordt er knettergek van en heeft zo'n blik van "ja mens dat weet ik nu wel". Dezelfde blikken en opmerkingen herken ik van mijn kinderen tijdens onze vakanties. De reis naar de vakantiebestemming leverde voor mij prachtige uitzichten waarbij mijn oh's en ah's en " kijk toch eens wat mooi " alles overheerste. Het vaste antwoord vanaf de achterbank was "ja mam " en een hoop gegiechel.
Maar het kan me allemaal niks schelen, ik vind het prachtig, kan helemaal opgaan in de natuur, het geeft me rust, doet me goed en geeft me energie.
Maar dan, als een duveltje uit een doosje is daar opeens dat vervelende stemmetje in mijn hoofd dat de sfeer verpest en me influistert "ja ja geniet er dit jaar nog maar van"
Maar zo rond deze tijd van het jaar maakt hij me blij. Je ziet de takken iedere dag iets dikker worden, knoppen ontstaan, en dan de lichtroze waas die ontstaat, iedere dag iets meer totdat de prachtig roze bloesem gewonnen heeft, dan is hij op zijn mooist, nog iets later wordt het lichtroze en dan is het afwachten, als het gaat regenen is het zo voorbij met al het moois, blijft het droog kan ik nog iets langer genieten. Zo'n mooi gebaar van de natuur waarvan ik al zolang als ik hier woon geniet. Iedere dag roep ik minimaal 5x "och kijk toch eens mijn boom", Gerard wordt er knettergek van en heeft zo'n blik van "ja mens dat weet ik nu wel". Dezelfde blikken en opmerkingen herken ik van mijn kinderen tijdens onze vakanties. De reis naar de vakantiebestemming leverde voor mij prachtige uitzichten waarbij mijn oh's en ah's en " kijk toch eens wat mooi " alles overheerste. Het vaste antwoord vanaf de achterbank was "ja mam " en een hoop gegiechel.
Maar het kan me allemaal niks schelen, ik vind het prachtig, kan helemaal opgaan in de natuur, het geeft me rust, doet me goed en geeft me energie.
Maar dan, als een duveltje uit een doosje is daar opeens dat vervelende stemmetje in mijn hoofd dat de sfeer verpest en me influistert "ja ja geniet er dit jaar nog maar van"
zaterdag 24 maart 2012
Een week om heel snel te vergeten
Een andere benaming heb ik helaas niet kunnen bedenken voor de afgelopen week, wat ben ik ziek geweest, vreselijk. Na de 2e chemo afgelopen maandag begon het eigenlijk al meteen verkeerd, thuisgekomen op de bank en maar naar bed omdat ik zo ontzettend moe was. De volgende dag ging het eigenlijk niet beter, nu was ik ook nog heel erg misselijk. Omdat ze in het ziekenhuis gezegd hadden om 4 tabletjes verspreid over de dag tegen misselijkheid te nemen om zo een medicijnspiegel op te bouwen heb ik dat gedaan, en toen werd ik pas echt ziek.
Dinsdagmiddag zouden we even naar Breda rijden maar helaas was dat ook geen succes, voor de verandering gaan er nu geen dropjes en andere noepies mee in de auto maar een emmer en natte doekjes.
Woensdag ook weer de hele dag in bed doorgebracht, kon gewoon niet overeind, alles draaide en hondsberoerd. Bijkomend probleem is bij mij natuurlijk ook het eten, ik kan de aanblik al niet verdragen laat staan de geur, dus het eten is een groot probleem aan het worden en daarmee ook mijn gewicht, tegen heug en meug bijt ik in een broodje of ander eten wat liefdevol door Gerard voor me neergezet wordt, hij is bezorgd en wil me zo graag aan het eten krijgen, dus probeer ik met mijn neus dicht wat naar binnen te proppen en het vervolgens.... deze details zal ik jullie besparen.
Nog een probleem werd de toenemende huiduitslag, ik begon een beetje op een milka koe te lijken, nee niet het model maar de kleur en de vlekken, mijn hele romp vol met blauw-paarse en rode vlekken voor de gezelligheid afgewisseld met jeukende bulten. Aan de oncologisch verpleegkundige, die belde hoe e.e.a. verlopen was heb ik mijn zorgen over de toenemende huiduitslag verteld en zij heeft een afspraak met een oncoloog geregeld. Daar ben ik vanochtend geweest, vraag me niet hoe ik in Den Bosch gekomen ben, met een plastic zak en als eerste gekeken waar een prullenbak stond voor het geval dat.... De dokter schrok van mijn lijf, van de vlekken dan.... denk ik. Ik werd ook al misselijk van een blik in de spiegel vanochtend. Conclusie, de 3e chemo wordt uitgesteld, en een stootkuur van 5 dagen Prednison moet de huiduitslag doen verdwijnen. Volgende week vrijdag terug voor controle om dan te bekijken of de allergie van de chemo komt en of ik die überhaupt nog mag krijgen, hoe zuur kan het zijn.
Weer thuis snel op de bank, die de afgelopen weken toch een vriend is geworden, was het eerder om even uit te rusten van een drukke werkdag, nu is het meer een troostplek die me even mezelf laat zijn, ik kan een fleecedekentje over mijn hoofd trekken en vreselijk veel medelijden met mezelf hebben. Na het uitrusten van een drukke werkdag kwam ik na een kwartiertje weer energiek omhoog om nog wat huishoudelijke taken of andere dingen te doen. Nu blijf ik meestal liggen.
Maar ik moet zeggen het 1e prednisontabletje doet zijn werking, de misselijkheid is verdwenen en de pijn veroorzaakt door de huiduitslag ook, vol goede moed op naar de rest van de kuur.
Toevallig belde vanmiddag de oncoloog uit het AMC waar ik vorige week voor een 2e opinion was, heel attent. Deze arts wilde even weten hoe het met me was. Toen ik vertelde van de allergische reactie vond hij dat vreemd, omdat hij deze kuur duizenden malen (hoeveel kankerpatiënten zijn er?) voorschrijft en zelden een allergie ziet. Hij vroeg zich af of het niet door de tabletjes voor de misselijkheid is veroorzaakt, ik hoop het ze hielpen namelijk ook al niet tegen het beroerd zijn, ik werd er steeds zieker en er verder niet over nagedacht, dat verwacht je toch niet. Maar hij gaf met goede hoop. Volgende week even bespreken.
En nu is het dan inmiddels zaterdag, 00.20 uur en ik kan niet slapen, heb dat teveel gedaan de laatste tijd, maar ga het toch maar weer proberen.... welterusten allemaal.
Dinsdagmiddag zouden we even naar Breda rijden maar helaas was dat ook geen succes, voor de verandering gaan er nu geen dropjes en andere noepies mee in de auto maar een emmer en natte doekjes.
Woensdag ook weer de hele dag in bed doorgebracht, kon gewoon niet overeind, alles draaide en hondsberoerd. Bijkomend probleem is bij mij natuurlijk ook het eten, ik kan de aanblik al niet verdragen laat staan de geur, dus het eten is een groot probleem aan het worden en daarmee ook mijn gewicht, tegen heug en meug bijt ik in een broodje of ander eten wat liefdevol door Gerard voor me neergezet wordt, hij is bezorgd en wil me zo graag aan het eten krijgen, dus probeer ik met mijn neus dicht wat naar binnen te proppen en het vervolgens.... deze details zal ik jullie besparen.
Nog een probleem werd de toenemende huiduitslag, ik begon een beetje op een milka koe te lijken, nee niet het model maar de kleur en de vlekken, mijn hele romp vol met blauw-paarse en rode vlekken voor de gezelligheid afgewisseld met jeukende bulten. Aan de oncologisch verpleegkundige, die belde hoe e.e.a. verlopen was heb ik mijn zorgen over de toenemende huiduitslag verteld en zij heeft een afspraak met een oncoloog geregeld. Daar ben ik vanochtend geweest, vraag me niet hoe ik in Den Bosch gekomen ben, met een plastic zak en als eerste gekeken waar een prullenbak stond voor het geval dat.... De dokter schrok van mijn lijf, van de vlekken dan.... denk ik. Ik werd ook al misselijk van een blik in de spiegel vanochtend. Conclusie, de 3e chemo wordt uitgesteld, en een stootkuur van 5 dagen Prednison moet de huiduitslag doen verdwijnen. Volgende week vrijdag terug voor controle om dan te bekijken of de allergie van de chemo komt en of ik die überhaupt nog mag krijgen, hoe zuur kan het zijn.
Weer thuis snel op de bank, die de afgelopen weken toch een vriend is geworden, was het eerder om even uit te rusten van een drukke werkdag, nu is het meer een troostplek die me even mezelf laat zijn, ik kan een fleecedekentje over mijn hoofd trekken en vreselijk veel medelijden met mezelf hebben. Na het uitrusten van een drukke werkdag kwam ik na een kwartiertje weer energiek omhoog om nog wat huishoudelijke taken of andere dingen te doen. Nu blijf ik meestal liggen.
Maar ik moet zeggen het 1e prednisontabletje doet zijn werking, de misselijkheid is verdwenen en de pijn veroorzaakt door de huiduitslag ook, vol goede moed op naar de rest van de kuur.
Toevallig belde vanmiddag de oncoloog uit het AMC waar ik vorige week voor een 2e opinion was, heel attent. Deze arts wilde even weten hoe het met me was. Toen ik vertelde van de allergische reactie vond hij dat vreemd, omdat hij deze kuur duizenden malen (hoeveel kankerpatiënten zijn er?) voorschrijft en zelden een allergie ziet. Hij vroeg zich af of het niet door de tabletjes voor de misselijkheid is veroorzaakt, ik hoop het ze hielpen namelijk ook al niet tegen het beroerd zijn, ik werd er steeds zieker en er verder niet over nagedacht, dat verwacht je toch niet. Maar hij gaf met goede hoop. Volgende week even bespreken.
En nu is het dan inmiddels zaterdag, 00.20 uur en ik kan niet slapen, heb dat teveel gedaan de laatste tijd, maar ga het toch maar weer proberen.... welterusten allemaal.
dinsdag 20 maart 2012
2e chemo
Gisteren was de dag voor de 2e gift, raar woord trouwens, bij gif kan ik me nog wel iets voorstellen maar gift vind ik meer een kadootje en dat is het toch echt niet. Ik had toch maar eerst even naar het ziekenhuis gebeld omdat ik nogal wat rode uitslag op mijn lijf had zitten, wat nu weer ? De verpleegkundige maakte een notitie en ze zouden er wel even naar kijken. Hup de auto in en richting Den Bosch. En weer door die vervelende klapdeuren. Aan de verpleegkundige, aardige man trouwens, mijn uitslag laten zien en hij vond het toch wel nodig om de dokter erbij te halen. En dat gebeurde, deze oncoloog vertelde mij dat ik een medicijnallergie aan het ontwikkelen ben, heb ik weer, ben ik allergisch voor de chemo, echt het enige middel wat nog iets voor mij kan betekenen. Maar ze vond het allemaal nog niet zo erg, schreef een receptje voor een zalfje en wat pillen en gaf haar akkoord voor de 2e gift. Dus de mieren werden weer gekieteld om hun werk te doen, ik neem aan dat ze nu wel weten waar ze naar toe moeten, zij het dat het een nieuwe kolonne is omdat de vorige in de strijd is gesneuveld.
Tijdens het wachten kwam er nog een dietiste langs, heel fijn want het eten begint toch echt een probleem te worden. Zij gaf me handige tips en heeft wat hulpmiddelen in de vorm van tabletjes en poedertjes besteld die mijn gewicht op peil moeten houden en zelfs moeten kunnen verhogen. Ik ga mijn best doen want dit gaat niet goed, ik word misselijk als ik eten zie, een supermarkt in is een ramp al die geuren en de aanblik van zoveel eten maakt me hondsberoerd, en van papjes word je slap. Dus dringend hulp nodig. Ze beloofde me volgende week weer langs te komen.
Ondertussen was mijn gift klaar en de aardige verpleger kwam mij losmaken. Even een kopje thee en weer naar huis. Daar ben ik op de bank gaan liggen en uiteindelijk maar naar bed gegaan, zo beroerd voelde ik me. Ik heb 13 uur aan een stuk geslapen en hoop nu maar dat de komende dagen goed zullen verlopen.
Tijdens het wachten kwam er nog een dietiste langs, heel fijn want het eten begint toch echt een probleem te worden. Zij gaf me handige tips en heeft wat hulpmiddelen in de vorm van tabletjes en poedertjes besteld die mijn gewicht op peil moeten houden en zelfs moeten kunnen verhogen. Ik ga mijn best doen want dit gaat niet goed, ik word misselijk als ik eten zie, een supermarkt in is een ramp al die geuren en de aanblik van zoveel eten maakt me hondsberoerd, en van papjes word je slap. Dus dringend hulp nodig. Ze beloofde me volgende week weer langs te komen.
Ondertussen was mijn gift klaar en de aardige verpleger kwam mij losmaken. Even een kopje thee en weer naar huis. Daar ben ik op de bank gaan liggen en uiteindelijk maar naar bed gegaan, zo beroerd voelde ik me. Ik heb 13 uur aan een stuk geslapen en hoop nu maar dat de komende dagen goed zullen verlopen.
Nacht
Vannacht was weer zo'n nacht, om 23 uur gaan slapen om vervolgens om 2 uur klaarwakker te zijn, de slaappillen van de dokter wil ik zo min mogelijk innemen want anders kan ik dadelijk helemaal niet meer zonder, wat een flauwekul trouwens wat maakt het uit dat ik eraan verslaafd raak! Maar dan lig je wakker ik je bed en dan begint het malen in je hoofd, nou had ik dat vroeger (voordat tumor in mijn leven was) ook wel eens maar dan ging het over wat ik allemaal nog moest doen, in welke volgorde etc. Als ik dan 's ochtends opstond was het allemaal zo erg nog niet en was ik het ook zo weer vergeten.
Maar dat was nu niet zo, nu begon ik te denken, wat gebeurt er als ik er niet meer ben, het donkere van de nacht maakte het allemaal nog veel erger en ik werd er verdrietig van. Als ik dood ben krijg ik dan een plekje in de harten van mijn man en kinderen? Ik wil zo graag met hun meelopen, zien hoe ze verder opgroeien tot mensen van middelbare leeftijd. Als ik dan in hun hart zit hebben ze daar dan last van? bemoei ik me teveel overal mee ? want dat is natuurlijk ook weer niet de bedoeling. Of zouden ze Derek Ogilvie op me afsturen om te weten hoe het met me gaat, dat lijkt me wel leuk trouwens. Ook geen probleem meer met kerst, "wat doen we met oma?" of "wie neemt oma?" is niet meer aan de orde.
Ik zou met Gerard samen naar het bejaardenhuis gaan, dan zouden Wilmy en Frank daar ook zijn (nou ja iets later dan) maar Gerard en Frank gaan biljarten en Wilmy en ik houden een rollatorrace in de eetruimte, tot ergernis van alle andere oudjes die rustig willen eten. En maar lekker steggelen met elkaar zoals oudjes dat doen, mopperen op alles, vooral op het eten en het weer en de bezuinigingen van het kabinet.
Wat misschien wel leuk zou zijn is dat ik kan gaan spoken bij mensen die mij in mijn leven op een of andere manier dwars gezeten hebben, oneerlijk tegen mij zijn geweest of mij op een andere manier pijn gedaan hebben. Lekker 's nachts met de deuren rammelen, de lampen aan en uit laten gaan, het bed laten schudden hihi.
Uiteindelijk ben ik om 4 uur maar opgestaan, heb een bord rijstepap gegeten en de krant gelezen en ben weer naar bed gegaan. Om 5 uur begonnen de vogels weer, alweer de 2 verrekte duiven erbij maar nu ook nog 2 zwarte kraaien, brr. eng. Fout voorteken. Maar ja 's nachts lijkt alles erger.
Toen het eindelijk licht werd ben ik in slaap gevallen en droomde van mijn kindjes en kleinkindjes en van een lang en gelukkig leven .......
Maar dat was nu niet zo, nu begon ik te denken, wat gebeurt er als ik er niet meer ben, het donkere van de nacht maakte het allemaal nog veel erger en ik werd er verdrietig van. Als ik dood ben krijg ik dan een plekje in de harten van mijn man en kinderen? Ik wil zo graag met hun meelopen, zien hoe ze verder opgroeien tot mensen van middelbare leeftijd. Als ik dan in hun hart zit hebben ze daar dan last van? bemoei ik me teveel overal mee ? want dat is natuurlijk ook weer niet de bedoeling. Of zouden ze Derek Ogilvie op me afsturen om te weten hoe het met me gaat, dat lijkt me wel leuk trouwens. Ook geen probleem meer met kerst, "wat doen we met oma?" of "wie neemt oma?" is niet meer aan de orde.
Ik zou met Gerard samen naar het bejaardenhuis gaan, dan zouden Wilmy en Frank daar ook zijn (nou ja iets later dan) maar Gerard en Frank gaan biljarten en Wilmy en ik houden een rollatorrace in de eetruimte, tot ergernis van alle andere oudjes die rustig willen eten. En maar lekker steggelen met elkaar zoals oudjes dat doen, mopperen op alles, vooral op het eten en het weer en de bezuinigingen van het kabinet.
Wat misschien wel leuk zou zijn is dat ik kan gaan spoken bij mensen die mij in mijn leven op een of andere manier dwars gezeten hebben, oneerlijk tegen mij zijn geweest of mij op een andere manier pijn gedaan hebben. Lekker 's nachts met de deuren rammelen, de lampen aan en uit laten gaan, het bed laten schudden hihi.
Uiteindelijk ben ik om 4 uur maar opgestaan, heb een bord rijstepap gegeten en de krant gelezen en ben weer naar bed gegaan. Om 5 uur begonnen de vogels weer, alweer de 2 verrekte duiven erbij maar nu ook nog 2 zwarte kraaien, brr. eng. Fout voorteken. Maar ja 's nachts lijkt alles erger.
Toen het eindelijk licht werd ben ik in slaap gevallen en droomde van mijn kindjes en kleinkindjes en van een lang en gelukkig leven .......
Lijnen
Tot mijn 12e jaar was ik mager, een dunne spriet, maar toen de hormonen begonnen op te spelen werden de vormen anders en helaas niet de zo gewenste 90/60/90 maar iets met veel hogere getallen in de verkeerde verhouding en ook de kilo's vlogen eraan. En toen is het begonnen, het lijnen. Noem een dieet en ik heb het gevolgd, nou ja gevolgd, me voorgenomen maandag te beginnen. Dat gebeurde ook, bijna iedere maandag ben ik begonnen, als ik dan op dinsdag op de weegschaal ging staan en zag dat ik niet minimaal 1 kilo was afgevallen vond ik het dieet waardeloos en ging weer over op het normale menu compleet met inhalen van de verloren maandag. Last heb ik er nooit van gehad, lijnen hoorde er gewoon bij, iedereen sprak erover en ondertussen at je je gewone dingen en lette nergens op. Een keer is het me gelukt om Sonja Bakker een hele week vol te houden met als resultaat 1ons gewichtsverlies. En toen was het klaar, boek op marktplaats, de kast opengetrokken en me getroost met chocolade, geen chocolade in huis, no problem een lepel (of 2) chocoladepasta helpt ook, zelfs de mond aan het pak hagelslag is voor mij geen probleem.Dankzij mij draaien fabrieken als Cote d'or en Verkade als een tierelier.
Chocolade is mijn verslaving of moet ik zeggen was mijn verslaving, want sinds tumor in mijn lijf zit kan ik er niet meer tegen, chocolade maakt me misselijk en bezorgt me pijn.Geeft me niet meer het heerlijke gevoel van even wegsmelten in alles net zolang tot de chocolade in je mond weg is. Het lijnprobleem heeft tumor ook voor mij opgelost, wie krijgt het voor elkaar om 7 kilo af te vallen in 3 maanden zonder een dieet te volgen. Vraag het tumor en ik ben niet eens op maandag begonnen, het gebeurde zomaar, de broeken wijder, de jas losser, zelfs mijn vel doet mee, dat worden geen topjes meer maar gedecideerde driekwartmouwen. Who cares, niet belangrijk. Nu wil ik heel graag op dinsdag stoppen en terug naar het dagelijkse menu, wat zou ik graag probleemloos een frietje speciaal willen eten of gewoon een kroket, maar nee het zijn liga's en geroosterd brood en meer van die flauwe happen. En de maandag heeft voorlopig ook een andere invulling, want voor degenen die het nog niet wisten ...
maandag begin ik weer.........
Chocolade is mijn verslaving of moet ik zeggen was mijn verslaving, want sinds tumor in mijn lijf zit kan ik er niet meer tegen, chocolade maakt me misselijk en bezorgt me pijn.Geeft me niet meer het heerlijke gevoel van even wegsmelten in alles net zolang tot de chocolade in je mond weg is. Het lijnprobleem heeft tumor ook voor mij opgelost, wie krijgt het voor elkaar om 7 kilo af te vallen in 3 maanden zonder een dieet te volgen. Vraag het tumor en ik ben niet eens op maandag begonnen, het gebeurde zomaar, de broeken wijder, de jas losser, zelfs mijn vel doet mee, dat worden geen topjes meer maar gedecideerde driekwartmouwen. Who cares, niet belangrijk. Nu wil ik heel graag op dinsdag stoppen en terug naar het dagelijkse menu, wat zou ik graag probleemloos een frietje speciaal willen eten of gewoon een kroket, maar nee het zijn liga's en geroosterd brood en meer van die flauwe happen. En de maandag heeft voorlopig ook een andere invulling, want voor degenen die het nog niet wisten ...
maandag begin ik weer.........
Leef alsof elke dag je laatste is
Dat waren de woorden van de oncoloog van het AMC in Amsterdam waar ik vandaag voor een 2e opinion was, eigenlijk voor een 3th opinion want Leuven heb ik op eigen houtje geregeld. Dat de diagnose hetzelfde zou zijn wist ik wel, nu heb ik voor de 3e keer gehoord dat het niet operabel is. Maar mijn hoop was gevestigd op misschien een ander behandelplan. De vriendelijke arts vertelde mij heel verhelderend dat er nog een andere behandeling met een ander soort chemo mogelijk was, dat werd alleen maar aan een bepaalde groep mensen gegeven die jong (ja alweer), fit (jaja) en geen galwegproblemen (ook niet) hebben. En daar kom ik voor in aanmerking. Het is echter een zware kuur waarvoor ik per kuur 2 dagen in het ziekenhuis moet worden opgenomen en dat iedere 14 dagen. De bijwerkingen zijn heftig en het is niet wetenschappelijk bewezen dat het inderdaad helpt. De arts in Leuven had deze optie trouwens ook zijdelings vermeld. De kuur die ik afgelopen maandag gestart ben is de meest voor de hand liggende behandeling waarvan echter ook het resultaat niet bekend is. Het gaat erom wie sterker is tumor of chemo. Ik kan nu gaan beslissen wat ik ga doen, maar voor mij is het eigenlijk al duidelijk.
Het blijft helaas allemaal shit, er is nog steeds geen goed middel om alvleesklierkanker te genezen of te behandelen, misschien over 10 jaar maar daar schiet ik niks mee op. Ik weet nu in ieder geval dat ik er voor mijn gevoel alles eraan gedaan heb om de mogelijkheden te bekijken. Maar dat wil niet zeggen dat ik ga opgeven, ik doe wat ik kan, hoe moeilijk ook. Tja en dan heb je wel eens verdrietige oogjes.
http://www.youtube.com/watch?v=t0ydh3hiA3g
Het blijft helaas allemaal shit, er is nog steeds geen goed middel om alvleesklierkanker te genezen of te behandelen, misschien over 10 jaar maar daar schiet ik niks mee op. Ik weet nu in ieder geval dat ik er voor mijn gevoel alles eraan gedaan heb om de mogelijkheden te bekijken. Maar dat wil niet zeggen dat ik ga opgeven, ik doe wat ik kan, hoe moeilijk ook. Tja en dan heb je wel eens verdrietige oogjes.
http://www.youtube.com/watch?v=t0ydh3hiA3g
de aanval is begonnen
Vandaag is de grote-chemo-dag, klinkt een beetje als grote-schoonmaak-dag maar dan anders. Vanochtend werd ik wakker met een zenuwachtig gevoel, behalve het "o ja shit" gevoel van iedere dag nu ook heel zenuwachtig alsof er iets spannends gaat gebeuren. Om dit gevoel heel snel de kop in te drukken heb ik de CD van LA the voices echt kei en keihard opgezet (sorry buren en waarschijnlijk nog verder) heb een emmer sop gemaakt en heb echt grote schoonmaak in mijn huiskamer gehouden. Als een tornado ben ik door het huis gerend met spons en zeem, bekaf maar voldaan om 11.30 uur op de bank geploft, en daar was het gevoel weer.
Om 12.15 uur de auto in en naar Den Bosch, omdat we deze route de laatste weken te vaak gereden hebben om iedere keer weer slecht nieuws te ontvangen krijg ik al de kriebels als ik door de tunnel ben en de grote geblokte parkeergarage zie. Daar ga ik niet meer parkeren, als je je auto daarin parkeert associeer ik dat met slecht nieuws, dus nu op de open parkeerplaats en een stukje lopen.
Op de afdeling word ik vriendelijk ontvangen, achter de gesloten deuren is een heel andere wereld, verbaasd, ontroerd, bang heb ik rondgekeken, die piepjes van de infusen klonken overal, heel veel mensen, jong en oud allemaal verbonden met een zak vergif en met hoop op betere tijden. Ik kreeg een bed toegewezen en na een vriendelijk praatje werd het infuus aangesloten, koude rillingen kreeg ik bij het zien van de vloeistof waarvan ik veel verwacht. Gespannen volgde ik de vloeistof die vanuit een zak langzaam via een slangetje mijn arm inliep, in gedachten zag ik een hele kolonne mieren, compleet met helm en geweren op zoek naar tumor, zouden er wegwijzers staan naar de alvleesklier ? zouden ze de weg wel weten, of hebben ze al een tom-tom, word ik gek ? Het woord alvleesklier kan ik ook niet meer horen. Wist ik een paar maanden geleden alleen van het bestaan van dit belangrijke orgaan, zo kom ik het woord nu overal tegen, zelfs afgelopen zaterdag bij Ik hou van Holland moesten de panelleden een woord raden en ja hoor Alvleesklier.
Een uurtje later was het gebeurd, nog een praatje met de superlieve verpleging, een afsprakenkaartje, waarop staat dat ik de komende 3 maanden iedere week naar dit ziekenhuis mag komen, 2 dozen pillen tegen eventuele misselijkheid en toen met gierende banden naar huis waar ik op de bank ben gaan liggen en meteen knock out ging, waarschijnlijk veroorzaakt door het gepoets van vanochtend.
Om 12.15 uur de auto in en naar Den Bosch, omdat we deze route de laatste weken te vaak gereden hebben om iedere keer weer slecht nieuws te ontvangen krijg ik al de kriebels als ik door de tunnel ben en de grote geblokte parkeergarage zie. Daar ga ik niet meer parkeren, als je je auto daarin parkeert associeer ik dat met slecht nieuws, dus nu op de open parkeerplaats en een stukje lopen.
Op de afdeling word ik vriendelijk ontvangen, achter de gesloten deuren is een heel andere wereld, verbaasd, ontroerd, bang heb ik rondgekeken, die piepjes van de infusen klonken overal, heel veel mensen, jong en oud allemaal verbonden met een zak vergif en met hoop op betere tijden. Ik kreeg een bed toegewezen en na een vriendelijk praatje werd het infuus aangesloten, koude rillingen kreeg ik bij het zien van de vloeistof waarvan ik veel verwacht. Gespannen volgde ik de vloeistof die vanuit een zak langzaam via een slangetje mijn arm inliep, in gedachten zag ik een hele kolonne mieren, compleet met helm en geweren op zoek naar tumor, zouden er wegwijzers staan naar de alvleesklier ? zouden ze de weg wel weten, of hebben ze al een tom-tom, word ik gek ? Het woord alvleesklier kan ik ook niet meer horen. Wist ik een paar maanden geleden alleen van het bestaan van dit belangrijke orgaan, zo kom ik het woord nu overal tegen, zelfs afgelopen zaterdag bij Ik hou van Holland moesten de panelleden een woord raden en ja hoor Alvleesklier.
Een uurtje later was het gebeurd, nog een praatje met de superlieve verpleging, een afsprakenkaartje, waarop staat dat ik de komende 3 maanden iedere week naar dit ziekenhuis mag komen, 2 dozen pillen tegen eventuele misselijkheid en toen met gierende banden naar huis waar ik op de bank ben gaan liggen en meteen knock out ging, waarschijnlijk veroorzaakt door het gepoets van vanochtend.
nog even ontspannen voor het zware werk begint
Morgen om 13.00 uur word ik in het Jeroen Bosch verwacht voor de 1e chemo, daarna volgen er nog 8. Ik weet niet wat ik ervan moet verwachten maar ga vol in de aanval tegen tumor, want een ding is zeker tumor en ik zullen nooit vrienden worden, daarvoor is hij te genieperig in mijn lichaam gekropen en heeft hij me een rotstreek geleverd. Maar dat is morgen.
Gisteren heb ik met een goede vriendin een wandeling gemaakt, even praten, schelden, en weer over alledaagse dingen praten, het miezerde een beetje maar dat is dan eigenlijk heerlijk, zo grijs voel ik me ook van binnen. 's Avonds was het meidenavond, dat wil zeggen Britt en ik alleen thuis, samen eten, spelletjes doen, boekjes lezen en verder alles wat een 3 jarig meisje wil doen, zij vraagt en oma doet het. Vanochtend lekker samen ontbijten en vanmiddag met Maryanne, Sophie, Sabine, Marion, Britt, Lieke en Ivan naar Oisterwijk gereden, lekker wandelen in de bossen, terrasje, speeltuin voor de kinderen, hoe leuk kan zo iets simpels zijn vooral met zo'n heerlijk zonnetje erbij. Tumor was wel aanwezig, maar duidelijk op de achtergrond, even niet eraan denken, alleen aandacht voor alle moois om me heen, de langzaam ontluikende natuur, de zon die warm op mijn gezicht schijnt, de kinderstemmetjes, kleine handjes in die van mij, kleine armpjes om mijn nek, mijn schatten allemaal om me heen. Waarom kan het niet altijd zo blijven. ?
Gisteren heb ik met een goede vriendin een wandeling gemaakt, even praten, schelden, en weer over alledaagse dingen praten, het miezerde een beetje maar dat is dan eigenlijk heerlijk, zo grijs voel ik me ook van binnen. 's Avonds was het meidenavond, dat wil zeggen Britt en ik alleen thuis, samen eten, spelletjes doen, boekjes lezen en verder alles wat een 3 jarig meisje wil doen, zij vraagt en oma doet het. Vanochtend lekker samen ontbijten en vanmiddag met Maryanne, Sophie, Sabine, Marion, Britt, Lieke en Ivan naar Oisterwijk gereden, lekker wandelen in de bossen, terrasje, speeltuin voor de kinderen, hoe leuk kan zo iets simpels zijn vooral met zo'n heerlijk zonnetje erbij. Tumor was wel aanwezig, maar duidelijk op de achtergrond, even niet eraan denken, alleen aandacht voor alle moois om me heen, de langzaam ontluikende natuur, de zon die warm op mijn gezicht schijnt, de kinderstemmetjes, kleine handjes in die van mij, kleine armpjes om mijn nek, mijn schatten allemaal om me heen. Waarom kan het niet altijd zo blijven. ?
Naar Leuven
Afgelopen woensdag ben ik samen met mijn dochter en zus naar Leuven gegaan, helemaal op eigen gelegenheid. Ik vind dat ik alles moet aanpakken om toch eventueel beter te worden en als iemand mij nog kan helpen is het Dr. Topal in Leuven. Deze ontzettend aardige man, die ik gewoon op dinsdag gemailed heb (mailadres staat op de website) mijn situatie heb uitgelegd en die mij binnen 10 minuten terugmailde dat ik woensdag kon komen. daar kunnen ze in Nederland toch nog veel van leren. Helaas kon deze man mij ook alleen vertellen dat het gunstig was dat er geen uitzaaiingen zijn, dat ik jong! en slank ben, in topconditie (nog wel) maar dat hij mij niet kan opereren, de tumor heeft zich een plek toegeeigend op de slechtste plaats die je maar kunt bedenken en zit verstrengeld tussen alle belangrijke bloedvaten. Maar duidelijk was hij wel, en ik wist in 15 minuten meer dan na 3 afspraken in het ziekenhuis in den bosch. Ik heb nu mijn scan gezien en gezien dat het er inderdaad heel slecht uitziet. Hij adviseerde me om zo snel mogelijk met chemo te beginnen en dat gaat nu a.s. maandag gebeuren. Chemo klinkt zo vies, zo chemisch, maar ik laat het gebeuren, heb geen keuze, wil toch nog 60 worden.
lieve vrienden, familie, collega's
Mijn kast kan de hoeveelheid kaarten niet meer aan, ik heb geen vazen meer voor alle bloemen die ik heb gekregen, mijn mailbox zit vol, de telefoon gaat heel vaak over, SMS jes, facebook berichtjes, ik heb er nog nooit zoveel gehad. En het liefst zou ik willen dat ik ze ook nooit gekregen had, want dat was ik niet ziek, ging ik gewoon 's morgens naar mijn werk, sporten, zwemmen met Wilmy, nou ja zwemmen, gewoon de week bespreken, zorgen die we toen bespraken zijn nu peanuts, waar heb ik me toch ooit druk om gemaakt ?, leuke dingen doen met mijn kleinkinderen enz. Maar de zeurende pijn in mijn buik zet me weer met beide benen op de grond. Ik mis mijn werk, al 23 jaar werk ik met veel plezier, leuke afwisselende job, leuke collega's, alles wordt me afgepakt. Ik probeer toch nog regelmatig naar kantoor te gaan, het is toch nog steeds mijn plekje en ik hoop dat nog lang vol te houden, mijn werk wordt door lieve collega's opgevangen maar wat wil ik het toch graag zelf doen, maar helaas het gaat niet, moet nu vechten voor mijn gezondheid, als ik maar de kans krijg om te vechten.
thuisfront
Ook thuis is niks meer hetzelfde, ik wist niet dat ik zoveel tranen had, volgens mij heb ik meer gejankt dan in mijn hele 56 jarig bestaan, alhoewel mijn moeder zegt dat ik als baby ook veel gehuild heb. Ook zoiets, moet ik mijn 84 jarige moeder gaan vertellen dat haar dochter een dodelijke ziekte heeft, ze reageerde ontzettend lief, voorzover ze het allemaal begreep, het was weer mijn mama die voor mij zorgt, weer huilen natuurlijk met zijn allen. Mijn dochter Sabine, die met man en kind voor een half jaar naar Bonaire was is een maand eerder naar huis gekomen, ik was daar natuurlijk heel blij mee maar had het zo graag anders gezien, wij eind maart met een spandoek op Schiphol om ze te verwelkomen.
Voor andere mensen gaat het leven gewoon door maar voor mij, Gerard, Sabine, Bart, Mark, Corwin, Tim en Marion, Maryanne en haar gezin en zelfs voor mijn werkgever en collega's staat de wereld echt op zijn kop. Mijn kleinkinderen Britt, Lieke en Ivan zijn nog te klein om te beseffen wat er aan de hand is maar kleine Britt komt iedere keer met haar doktersspullen naar mij om oma beter te maken. Ondertussen probeer ik zo gewoon mogelijk te leven, want wat moet ik nu. Moet ik in bed gaan liggen want ik ben toch ziek, onzin natuurlijk, ik voel me prima, nou ja niet altijd, maar ontkennen dat je iets mankeert hoort er schijnbaar ook bij.
Voor andere mensen gaat het leven gewoon door maar voor mij, Gerard, Sabine, Bart, Mark, Corwin, Tim en Marion, Maryanne en haar gezin en zelfs voor mijn werkgever en collega's staat de wereld echt op zijn kop. Mijn kleinkinderen Britt, Lieke en Ivan zijn nog te klein om te beseffen wat er aan de hand is maar kleine Britt komt iedere keer met haar doktersspullen naar mij om oma beter te maken. Ondertussen probeer ik zo gewoon mogelijk te leven, want wat moet ik nu. Moet ik in bed gaan liggen want ik ben toch ziek, onzin natuurlijk, ik voel me prima, nou ja niet altijd, maar ontkennen dat je iets mankeert hoort er schijnbaar ook bij.
ziekenhuis
En dan wordt je geleefd, afspraak bij de oncoloog, 2e opinion in het AMC want misschien kunnen die iets meer, dagopname voor een endo-echo. In het ziekenhuis liggen terwijl ik nooit ziek ben, heb 3 kinderen gekregen waarvan 1 in het ziekenhuis maar dat is 33 jaar geleden en ooit heb ik eens een weekje in het ziekenhuis doorgebracht omdat er iets met mijn oog was maar ook dat is 30 jaar geleden. Verder heb ik wel eens een griepje of pijn in mijn rug en verder nooit iets, niks, nada, noppes. En dan nu deze ellende.
De verpleegkundigen zijn lief, doen hun best, schrikken van mijn diagnose en zijn nog liever, of denk ik dat maar. Een hele vriendelijke jonge arts die de echo zal uitvoeren zegt dat hij goed voor me zal zorgen, ja zegt hij ook wel eens dat hij niet goed voor iemand zorgt ? Gelukkig krijg ik een roesje zodat ik niks van zo'n slang die mijn mond ingaat merk. Ik kom weer bij op mijn kamer waar ik een uurtje uitslaap en dan met Gerard en Sabine weer naar huis ga. En dan wachten we gewoon weer een week op de uitslag. !!!!
In een brief van het AMC lees ik dat ze daar een sneldiagnostiek hebben, alle onderzoeken op dezelfde dag en aan het eind van de dag de uitslag en behandeling. Waarom dan in Den Bosch niet, druk druk druk. Maar in diezelfde brief staat dat er bij klachten aan de spijsverteringsorganen snelheid geboden is, en ik mag gewoon een maand wachten. Het is onmenselijk, dit mag je een mens niet aandoen, misschien groeit die verrekte tumor wel gewoon door en elke dag gaat er kostbare tijd verloren, of hebben ze al gezien dat ik een hopeloos geval ben.
De verpleegkundigen zijn lief, doen hun best, schrikken van mijn diagnose en zijn nog liever, of denk ik dat maar. Een hele vriendelijke jonge arts die de echo zal uitvoeren zegt dat hij goed voor me zal zorgen, ja zegt hij ook wel eens dat hij niet goed voor iemand zorgt ? Gelukkig krijg ik een roesje zodat ik niks van zo'n slang die mijn mond ingaat merk. Ik kom weer bij op mijn kamer waar ik een uurtje uitslaap en dan met Gerard en Sabine weer naar huis ga. En dan wachten we gewoon weer een week op de uitslag. !!!!
In een brief van het AMC lees ik dat ze daar een sneldiagnostiek hebben, alle onderzoeken op dezelfde dag en aan het eind van de dag de uitslag en behandeling. Waarom dan in Den Bosch niet, druk druk druk. Maar in diezelfde brief staat dat er bij klachten aan de spijsverteringsorganen snelheid geboden is, en ik mag gewoon een maand wachten. Het is onmenselijk, dit mag je een mens niet aandoen, misschien groeit die verrekte tumor wel gewoon door en elke dag gaat er kostbare tijd verloren, of hebben ze al gezien dat ik een hopeloos geval ben.
de dag waarop onze wereld instortte 16 februari 2012
"U heeft alvleesklierkanker, het ziet er heel slecht uit, we kunnen niet opereren, wel eventueel uw leven verlengen met chemo, maar ik had al gezegd dat het er heel slecht uitzag" Dat waren de woorden van de MDL arts waar ik naartoe gestuurd was toen bleek dat de echo van mijn buik die op 30 januari gemaakt was een duidelijke afwijking in de alvleesklier vertoonde.
Hieraan voorafgaand : vanaf eind november had ik wat vage maagklachten, niet echt pijn maar gewoon vervelend. Even naar de huisarts voor wat maagzuurremmers en het zou wel overgaan, niet dus. Even terug naar de huisarts en wat bloedonderzoek laten doen omdat gedacht werd aan een maagbacterie, niet dus. Op oudejaarsdag nog maar weer terug omdat ik nu toch ook wel vaak misselijk was en we half januari 2 weken naar Bonaire zouden gaan en ik niet ziek het vliegtuig in wilde. De huisarts stelde voor om een echo te laten maken en achteraf gelukkig kon deze pas op de dag na onze terugkeer in Nederland gemaakt worden.
En toen ging het heel erg snel, binnen een paar uur na de echo een berichtje van de huisarts op mijn voicemail of ik hem even terug wilde bellen, trillend heb ik dat gedaan en hij vertelde mij dat ze "iets" op de echo gezien hadden en ik met spoed een afspraak zou krijgen bij de MDL arts. Daar kon ik 4 dagen later terecht (hoezo spoed, patientenstop) !! Het gaat om mij... Deze arts draaide er geen doekjes om en zei direct dat het waarschijnlijk erg fout zou zijn, maar eerst een CT scan maken, bloedprikken etc. Als een zombie ben ik door de ziekenhuisgangen gelopen, hoezo moet ik op de afdeling oncologie zijn ? daar hoor ik toch niet, kan toch niet ? wel dus.
En dan begint het wachten op de datum voor de scan, na diverse telefoontjes waarin iedereen begrip voor mijn situatie heeft maar helaas niks voor mij kan doen is het uiteindelijk mijn huisarts gelukt om de scan een op 10 februari te laten plaatsvinden, dan hebben ze nog 3 dagen nodig om deze uit te lezen, bullshit, onzin, als je op de EHBO wordt binnengebracht kan het ook meteen. Weer dankzij mijn huisarts krijg ik een voorlopige uitslag, foute boel, en het woord kanker valt.
Dan op 16 februari de definitieve uitslag, Gerard, Mark en ik krijgen in 10 minuten de bovenstaande zinnen te horen en worden na 10 minuten de deur uitgebonjourd om met een verpleegkundige mee te gaan want het spreekuur moet natuurlijk doorgaan. Helemaal kapot, huilend, hopende troost te vinden bij deze heel lieve verpleegkundige horen we een heel verhaal aan waarvan ik me niks meer kan herinneren..... Vanaf deze dag zal mijn leven nooit meer hetzelfde zijn.
Hieraan voorafgaand : vanaf eind november had ik wat vage maagklachten, niet echt pijn maar gewoon vervelend. Even naar de huisarts voor wat maagzuurremmers en het zou wel overgaan, niet dus. Even terug naar de huisarts en wat bloedonderzoek laten doen omdat gedacht werd aan een maagbacterie, niet dus. Op oudejaarsdag nog maar weer terug omdat ik nu toch ook wel vaak misselijk was en we half januari 2 weken naar Bonaire zouden gaan en ik niet ziek het vliegtuig in wilde. De huisarts stelde voor om een echo te laten maken en achteraf gelukkig kon deze pas op de dag na onze terugkeer in Nederland gemaakt worden.
En toen ging het heel erg snel, binnen een paar uur na de echo een berichtje van de huisarts op mijn voicemail of ik hem even terug wilde bellen, trillend heb ik dat gedaan en hij vertelde mij dat ze "iets" op de echo gezien hadden en ik met spoed een afspraak zou krijgen bij de MDL arts. Daar kon ik 4 dagen later terecht (hoezo spoed, patientenstop) !! Het gaat om mij... Deze arts draaide er geen doekjes om en zei direct dat het waarschijnlijk erg fout zou zijn, maar eerst een CT scan maken, bloedprikken etc. Als een zombie ben ik door de ziekenhuisgangen gelopen, hoezo moet ik op de afdeling oncologie zijn ? daar hoor ik toch niet, kan toch niet ? wel dus.
En dan begint het wachten op de datum voor de scan, na diverse telefoontjes waarin iedereen begrip voor mijn situatie heeft maar helaas niks voor mij kan doen is het uiteindelijk mijn huisarts gelukt om de scan een op 10 februari te laten plaatsvinden, dan hebben ze nog 3 dagen nodig om deze uit te lezen, bullshit, onzin, als je op de EHBO wordt binnengebracht kan het ook meteen. Weer dankzij mijn huisarts krijg ik een voorlopige uitslag, foute boel, en het woord kanker valt.
Dan op 16 februari de definitieve uitslag, Gerard, Mark en ik krijgen in 10 minuten de bovenstaande zinnen te horen en worden na 10 minuten de deur uitgebonjourd om met een verpleegkundige mee te gaan want het spreekuur moet natuurlijk doorgaan. Helemaal kapot, huilend, hopende troost te vinden bij deze heel lieve verpleegkundige horen we een heel verhaal aan waarvan ik me niks meer kan herinneren..... Vanaf deze dag zal mijn leven nooit meer hetzelfde zijn.
HELP
Woede, boosheid, verdriet, tranen, onmacht, oneerlijk, dat kan toch niet, ben toch nog veel te jong, wil bij mijn man en kinderen blijven, wil toch mijn kleinkinderen zien opgroeien, als ik nu doodga kunnen ze zich niet eens meer aan mij herinneren
Abonneren op:
Posts (Atom)