woensdag 27 juni 2012

even mauwen

Ik voelde het al aankomen, ontzettend moe, verstopte neus, keelpijn. Vanochtend kwamen daar nog een bonkende hoofdpijn en flinke hoestbuien bij. Een gewone verkoudheid dus.
In mijn vorige leven (voor 16-2-12) pakte ik dan gewoon een doosje antigrippine en een dosis "niet zeuren" en deed gewoon mijn ding.

Door de hoestbuien doet mijn middenrif pijn en nu denk ik "oei het zal toch niet ?", door het te lang in bed liggen doet mijn schouder pijn en ik denk "oei het zal toch niet?", zelfs Gerard vraagt of ik niet even naar de huisarts moet. Voor een simpele verkoudheid ?? hij ziet me aankomen.

Alles voelt nu anders, gisteren was ik bij de tandarts omdat mijn voortand verdacht los begint te staan, ik was daar met deze klacht al eerder geweest en toen moest ik eigenlijk naar de kaakchirurg. Echter, door de chemo's mocht ik dat niet en door de prednison (denk ik) had ook geen klachten meer. Een paar weken geleden kwam de klacht echter terug. Ik moet er niet aan denken om zonder voortand dood te gaan, als ik dan breed lachend bij Petrus aan de poort kom stuurt die me meteen door naar de kneuzen,  maar is het de moeite om daarvoor nog behandelingen te doen? Hoe lang blijft mijn tand nog zitten. De tandarts gaat nu een poging ondernemen om te zien of er nog iets te redden valt. Voor 16-2-12 zou ik gewoon naar de kaakchirurg gegaan zijn en had een nieuwe tand laten plaatsen, zo simpel toch...

Ik had hem al een tijdje zien staan, de bus voor het bevolkingsonderzoek borstkanker, in de volksmond "de tietenbus"genaamd. Vorige week viel er een uitnodiging op de mat, of ik me op 12 juli wil melden voor het 2-jaarlijkse onderzoek. Wat moet ik daar nu mee?  net doen of ik gek ben en me gewoon laten onderzoeken? Misschien dat de port-a-cath een verdacht plekje oplevert. Raar toch, iedere 2 jaar zit je met je buurvrouwen, je weet dan precies wie er 50+ is, op een stoeltje in die bus. Zogenaamd ontspannen. Toch had ik steeds "stel je voor dat..." in mijn hoofd. En opgelucht als ik na 2 weken een brief kreeg met de mededeling dat ik gezond was. Zouden ze me die nu ook sturen als ik gewoon ga ?

Raar toch, dat je onderkant iedere 5 jaar gecontroleerd wordt, je bovenkant iedere 2 jaar maar datgene er tussenin wordt overgeslagen. En daar zit dan de vijand.

Genoeg gezeurd, even douchen, antigrippine en over tot de orde van de dag.......

zaterdag 23 juni 2012

fotoshoot

"De nominatie ronde is denk ik al voorbij toch? Zo niet dan wil ik heel graag mijn lieve mama nomineren. Ze heeft ongeveer een maand geleden te horen gekregen dat ze alvleesklierkanker heeft en niet meer beter wordt. We hebben er met z'n allen zo'n verdriet van en kunnen het maar niet begrijpen. Mijn moeder zelf wil er alles aan doen om zo lang mogelijk te blijven leven, ze moet toch Britt verliefd zien worden en naar school zien gaan etc. Elke keer als ze dat zegt schiet ik weer vol.......ik kan ook niet zonder haar!!
Ondanks alle ellende vecht ze door en laat ze zien wat voor een sterke vrouw ze is.....I LOVE HER!!"


Met bovenstaande woorden heeft Sabine mij genomineerd voor een fotoshoot en ik ben uitgekozen om een mooi portret van mij te laten maken op 23 juni. Half maart hoorde ik dat ik erbij zat en het eerste waaraan ik dacht was "oei als ik er dan nog maar ben" en zie hier ik ben er nog ...
Vandaag was het zover, om 2 uur moest ik me in Heeswijk-Dinther melden, Sabine ging natuurlijk mee want er zouden ook nog wat foto's van ons samen gemaakt worden.
 
 
Om twaalf uur stond ik voor de kleerkast, wat moet ik in godsnaam aantrekken? Na veel aan- en uitkleden, ik leek wel een hopeloze tiener voor een eerste afspraakje, heb ik dan toch iets simpels gevonden waar ik me lekker in voel en wat me ook nog past.  Nog even een feest make-upje en mijn haren föhnen (heel slecht voor mijn nog steeds erg uitvallende haren maar nu moet het even) en ik ging voorzichtig voor de grote spiegel staan.
 
 
En ik moet zeggen dat ik tevreden was met het resultaat. Ik zag in de spiegel een vrouw met een goed figuur (jarenlang zag ik alleen maar te veel vlees op verkeerde plekken). Ik heb tegen het spiegelbeeld gepraat "goh Ans wat zie je er goed uit, dat moet wel lukken met die foto's, wat  jammer dat je dood gaat, je had nog jaren meegekund".
 
 
Op een schitterende locatie zijn veel foto's van mij gemaakt, alleen, met Sabine, op een bankje, op de grond, ik voelde me als een vogel in een prachtige omgeving, hier wil ik nog even blijven.

De fotografe was enthousiast, dat is ze natuurlijk altijd want  ze beoefent haar vak met veel elan, ze motiveert mensen om te ontspannen,  het is een vakvrouw. Toevallig heeft ze ook de vorige foto's van onze hele familie gemaakt.

Na een uurtje was het klaar en met een goed gevoel zijn we weer richting Boxtel gereden. Ik ben zo benieuwd naar het resultaat,

wordt vervolgd................


http://www.youtube.com/watch?v=63REGUQ3F0c


vrijdag 22 juni 2012

ziekenhuis

In het verleden heb ik regelmatig met ziekenhuizen te maken gehad, kleine onderzoeken, bij mensen op bezoek in het ziekenhuis enz. Toen ik een jaar of 7 was zijn mijn amandelen geknipt in het ziekenhuis in Kerkrade, ik kan me de geur van "het kapje"nog herinneren. In 1978 werd ik opgenomen vanwege een zwangerschapsvergiftiging en is mijn Mark in het ziekenhuis in Boxtel geboren. Een paar jaar later had ik een ontstoken oogzenuw, wat voor de oogarts in het Carolus ziekenhuis in Den Bosch een reden tot acute opname was. Ik heb mijn mama regelmatig bezocht na haar vele operaties, was met Gerard vaste bezoeker op de EHBO en de afd. cardiologie , heb mijn kleindochter voor het eerst gezien in het ziekenhuis, maar nooit heb ik hierbij enge gedachtes gehad, had altijd alle vertrouwen in mezelf en de ziekenhuizen.

Sinds februari dit jaar is er echter iets veranderd, D-day is waarschijnlijk wel de reden dat ik helemaal panisch word bij het woord ziekenhuis, vooral het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch is geen vriend van me. Ik heb het niet over de artsen en verpleging, die zijn super (op enkele uitzonderingen na)  en ook niet over het vertrouwen in mijzelf,  maar alleen de aanblik van het gebouw maakt me al misselijk. Het is gewoon een trauma voor me. Wat zou ik het weer graag als een gewoon ziekenhuis waar ze mensen beter maken, willen zien.

Omdat mijn mama ook in dit ziekenhuis verblijft ben ik de afgelopen week vaker op bezoek geweest, je zou denken dat ik als bezoeker minder nerveus word maar helaas, het roept hetzelfde beeld op, een beeld dat ik het beste kan omschrijven als paniek, donkere wolken, misselijk, buikpijn, huilen, ziek, dood.

Op de GAAZ afdeling zit mijn mama meestal in de "huiskamer"als ik haar bezoek en wat gebeurt er, deze huiskamer kijkt uit op de afd. dagbehandeling chemotherapie. Hoe ik ook ga zitten, ik kijk er altijd tegenaan en de misselijkheid komt alweer opzetten. Tot nu toe ben ik nooit alleen naar dat ziekenhuis gereden, er was altijd iemand bij me maar vanmiddag realiseerde ik me dat ik voor de eerste keer alleen hier was. Ik heb mezelf toegesproken dat ik me niet moet aanstellen maar het kwaad was al geschied. Mijn mama heeft niks van mijn gepaniekeer meegekregen, dat ik 2x naar het toilet geweest ben vond ze ook niet raar, dat ik met mijn rug naar het raam ben gaan zitten is haar ook niet opgevallen, ze was veel te blij om mij te zien. Maar wat was ik blij dat ik eruit kon.

Gelukkig mag ze naar huis en mijn volgende afspraak is pas 10 juli, dus voorlopig hoef ik even niet meer......

dinsdag 19 juni 2012

zwembad-geklets

Familie en vrienden zijn belangrijk, die heb je nodig, nu ik ziek ben is het o zo belangrijk om lieve mensen om me heen te hebben.Vrienden die iedere keer weer naar me luisteren ook al vertel ik 100 keer hetzelfde verhaal, die met me huilen en lachen, schelden en proberen  positieve energie te geven.  En gelukkig heb ik heel veel van die lieve mensen om me heen, die me er doorheen slepen als ik het even niet zie zitten.

Vanavond heb ik weer gezwommen, dat deed ik voor D-day bijna iedere week maar gelukkig heb ik de draad weer opgepakt, of liever gezegd het zwempak, en ben met mijn vriendin het bad ingedoken. Nou is ingedoken ook weer een groot woord, we lopen door het water, zwemmen wat, kletsen heel veel en zorgen ervoor dat onze haren vooral niet nat worden. Maar ik heb het weer gedaan, ik was er weer.

Samen hebben we het over mijn lot gehad, hoe *** het allemaal is en hoe oneerlijk. Maar ook humor  komt aan bod. Hoe het is om dood te zijn, kun je echt van bovenaf alles zien, dan is het weer lastig als je je geliefden niet kunt aanraken. Kom je oude bekenden tegen? Wil je die wel tegenkomen? Kan ik nog shoppen of heb ik geen kleren meer nodig? Maakt het wel een stuk makkelijker, scheelt tijd, maar tijd heb ik dan toch genoeg.

Ze heeft me verzekerd dat een dood iemand nooit helemaal weg is, er wordt altijd nog wel over je gepraat en gelachen zo van weet je nog toen ?  Ik hoop het, want het doet vreselijk pijn als iedereen me na een tijdje vergeten is, als mijn foto alleen nog maar bekeken wordt als hij afgestoft moet worden. Als mijn collega's zeggen "Ans, wie was dat ook weer ? oja die mafkees die iedere keer het archief opruimde". Maar ze heeft me vooral verzekerd dat het voorlopig nog lang niet zo is, dat de tom-tom vanuit de eeuwige jachtvelden nog niet op mij afgestemd is en dat we nog lang samen gaan zwemmen.

Dus raap ik al mijn moed bij elkaar om vooral het noodlot niet te tarten en ga een nieuwe 10-badenkaart  kopen.....

vrijdag 15 juni 2012

mama

En dan is daar weer slecht nieuws, niet onverwacht maar toch verpletterend. Mijn lieve mama is ook ziek, heeft ook de ziekte met het vreselijke K-woord, een ziekte die al uitgezaaid is in haar toch al zo broze lichaam.

Het ging al een tijdje niet goed met haar, maar ze was zo sterk. Na ieder dipje krabbelde ze weer overeind en was ze weer met al haar aandacht bij ons. Vanaf het moment dat ik haar vertelde dat ik kanker heb ging het bergafwaarts met haar. Misschien is dat een reactie van alle moeders, het klopt immers niet dat kinderen eerder gaan dan ouders. Iedere dag probeerde ze me op te beuren door te zeggen dat mensen met kanker nog 5 jaar leven. Dat was haar beleving zoals ze het met haar moeder (55 jaar geleden) meegemaakt heeft. Ze schonk me onlangs nog 5 rozen, voor ieder jaar een.

En nu... nu zit ze als een klein ziek vogeltje in een veel te grote stoel in het ziekenhuis en ik zou haast willen smeken dat pap haar snel komt halen. Ik omhels haar en wil zeggen dat alles goed komt, dat ik heel veel van haar hou, dat ik zo blij ben met haar, maar soms herkent ze me niet, praat ze wartaal en kijkt ze zo bang om zich heen.

Mama ik kom je straks weer knuffelen.....

dinsdag 12 juni 2012

positief

Veel te snel is ons weekend voorbij, het was super, zaterdag wel veel wind waardoor je op het strand gezandstraald werd maar dat mocht de pret niet drukken, zondag strandweer, iedereen heeft genoten. Gewoon het bij en met elkaar zijn is genoeg. De wensballon werd wel aangestoken maar weigerde de lucht in te gaan, volgens mij was hij veel te zwaar van alle ellende die hij mee moest nemen. En dan is het moment aangebroken om weer afscheid te nemen, naar huis waar het normale leven wacht.

Voor mij is het leven niet normaal meer, sinds ik een vervelend monster meezeul word ik gedwongen dingen te doen die niet tot het normale leven behoren want daarin passen geen tumoren, ziekenhuisbezoeken, vervelende onderzoeken, spannende uitslagen, zenuwen, pijn, verdriet, ellende, buikpijn, oncologen. Het woordje "leven" heeft ook een andere betekenis gekregen. Leven is voor mij overleven geworden.

De time-out van 3 weken zit erop, veel te snel, vandaag de uitslag van de CT scan. Omdat het spreekuur van de oncoloog flink uitloopt word ik ineens vreselijk zenuwachtig. De hoop op een vergissing 3 maanden geleden had ik al laten varen, want dan hadden ze me al lang gebeld. Tijdens dat wachten vliegt er vanalles door je hoofd, stel dat..... er uitzaaiingen zijn, de tumor flink gegroeid is, ze zeggen dat ik echt een hopeloos geval ben..., stom eigenlijk dat je altijd meteen negatief denkt, maar ja het ziekenhuis heeft me ook nog geen enkel positief nieuws gebracht tot nu toe. Ik kijk rond naar de mensen om me heen, jonge, oude, allemaal met kanker, bij de een zichtbaar, bij de ander niet. Allemaal met hun eigen gedachten. De misselijkheid en buikpijn, die ik altijd krijg als ik naar deze afdeling moet komt weer opzetten, ik zoek een toilet, ik wil niet meer. Dan komt Britt, de oncologisch verpleegkundige, voorbij die even een praatje komt maken. En dan verschijnt mijn nummer op het beeldscherm, hup naar kamer 31.

Het gezicht van de oncoloog is vriendelijk zoals altijd, ze legt me kort maar duidelijk uit dat de scan een stabiel beeld laat zien, misschien is de tumor een ietsiepietsie gegroeid richting staart, maar het is moeilijk te meten en dus verwaarloosbaar. Er zijn nog steeds geen uitzaaiingen gevonden, wel een kleine cyste in de lever maar die zat er vorige keer ook al (misschien zelfs al jaren) en is hetzelfde gebleven. De bloeduitslagen waren prima, leverwaarden schommelen, tumormarker gedaald maar nog wel te hoog. Al met al een voorzichtig positieve uitslag. Hoor ik dat goed, het is de eerste keer dat het woordje "positief" hier valt.

Dan de vraag, "wat nu " toch de chemotabletten ? Ik heb een keuze gemaakt, voorlopig, en die houdt in dat ik niks ga doen, want het is überhaupt niet zeker dat de chemo zijn werk heeft gedaan, het blijft allemaal maar gissen. Gissen naar wat er verder gaat gebeuren, gissen of andere chemo zijn werk doet, gissen wat de toekomst brengt, gissen hoe lang nog ?. Ik kan ieder moment op mijn beslissing terugkomen maar voor nu voelt het goed.

Nog even een gesprek met Britt die alles nog eens haarfijn uitlegt en mij een sterke dappere vrouw vindt, waarom ?  omdat ik besluit om mezelf te blijven en me niet weer doodziek laat maken door de chemo die hoogstwaarschijnlijk toch geen meerwaarde heeft, omdat ik besluit dat ik IN het leven wil blijven staan en niet op een zijspoor. Ze kan mij wel dapper vinden maar voor mij is het de allermoeilijkste beslissing in mijn leven, een beslissing die ik nooit had willen nemen, een beslissing waarbij de winnaar al bekend is....

donderdag 7 juni 2012

momenten

En dan is het bijna zover, ons weekend naar zee, strand en hopelijk ook veel zon. Maar ook zonder zon gaat het wel lukken. Het feit dat we met zijn allen zijn daar kan geen zon tegenop. De koffer is bijna ingepakt (waarom heb ik daar toch altijd zo'n vreselijke hekel aan?), een paar tijdschriften en boeken mee, die waarschijnlijk weer ongelezen mee teruggaan, spelletjes, en een grote vette gum om het  K-woord geen kans te geven om mijn weekend te verknallen. Ik ben mijn harde schijf aan het defragmenteren, wil proberen om alle verdriet van de harde schijf te wissen om ruimte te  maken voor alle mooie momenten die in het vooruitzicht liggen en die voor eeuwig! op te slaan.

Er zijn veel mooie momenten de laatste tijd. Vroeger en daarmee bedoel ik tegenwoordig vóór 16 februari, waren er ook van die momenten maar daar ging ik aan voorbij, je merkt het wel maar doet er verder niks mee. Nu zuig ik alles in mij op, niks is meer hetzelfde. Afgelopen dinsdag in de Efteling bijvoorbeeld. Een stralende dag, de enige deze week, gezellig druk en 2 ouders, 3 grote kinderen en 2 kleintjes die genieten van elkaar. Vooral die blije toetjes van mijn moppies maken me heel gelukkig. Allemaal samen, meer heb ik niet nodig. Jammer dat een dag zo snel voorbij is.

Heftig was het gesprek met de psycholoog gisteren, confronterend, ontnuchterend en toch ook op de een of andere manier goed, mijn tranen waren er al voordat er 10 woorden gezegd waren, gewoon door de manier van vraagstelling, ik ben gaan praten en praten om 3 kwartier later op te houden. Ik was kapot, geestelijk en lichamelijk doodmoe en weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Dat één celletje in mijn lichaam het in zijn stomme hoofd gehaald heeft om zich verkeerd te gaan delen en daardoor mijn doodsvonnis tekent, nou bedankt lichaam, ik heb altijd zo goed voor je gezorgd.

Maar met me iedere keer weer afvragen "waarom ik" daar schiet ik geen donder mee op, word er alleen verdrietig van, maar dit vreselijke vonnis accepteren dat kan ik ook niet, nooit en te nimmer. Vooruitkijken durf ik ook niet meer, hoogstens een week. Maar leuke dingen plannen op korte termijn kan ik wel en dat ga ik ook volop doen,  joehoe  ik ga mee, ik kom eraan.........


zondag 3 juni 2012

chagrijnig

Toen ik vanochtend om 6.30 uur wakker gemaakt werd door Britt had ik er nog geen last van, omdat het nog vroeg was kroop mijn boefje naast me in bed en hebben we nog 2 uurtjes geslapen, nou ja slapen deed alleen Britt, ik heb naar een slapend kindje gekeken en nog meer gekeken, ieder sproetje op haar neusje kan ik tekenen. En toen was het er in een keer, het gevoel dat ik al een tijdje niet meer heb gehad, dat ik soms geheel los kon laten maar mij nu als een tornado overvalt,  het doordringende, pijnlijke gevoel om alles kwijt te raken.

Of het nu door de hoofdpijn komt of door het beetje misselijke gevoel ik weet het niet. Ik heb me de laatste dagen (weken) zo goed gevoeld dat ik me wel eens afvroeg of ik echt wel zo ernstig ziek ben, nu ik me niet fit voel, wat bij gezonde mensen ook regelmatig voorkomt, denk ik meteen het ergste. Bij ieder pijntje denk ik "het zal toch niet ??"

Ik probeer mijn gedachten te stoppen maar het lukt me niet,  probeer net te doen of er niks aan de hand is, maar het lukt me niet, de gedachten in mijn zere hoofd willen niet weg, blijven zich aan mij opdringen en wat ik ook probeer, het venijnige stemmetje in mijn hoofd is er weer. Na 2 paracetemollen en even op de bank liggen zakt de hoofdpijn en voel ik me lichamelijk wel beter, maar ik voel al dat het in mijn hoofd vandaag niet meer goedkomt.

Waarschijnlijk door het ook nog vreselijk trieste weer besteed ik de rest van de middag maar aan boekjes voor mijn kleinkinderen schrijven, fotoalbum maken, want ik heb nu weer het gevoel dat ik me moet haasten, alles moet klaar zijn,  dat geeft ook weer rust.

Ik vind het allemaal zo oneerlijk, verdriet overheerst, ik wil leven, mee blijven doen met alles en iedereen, me overal mee bemoeien, 80 worden en nog veel meer...

Morgen ga ik een dagje werken, hoop ik alles weer te kunnen vergeten en och, misschien ben ik alleen maar een dagje chagrijnig, dat mag toch ??