dinsdag 31 juli 2012

uitbehandeld

Uitbehandeld. Zo noemen ze dat hier nu er ook met de laatste chemo gestopt is. Er zijn geen opties meer om mij te behandelen. En daar kan ik  het mee doen.
Vorige week donderdag ben ik opgenomen, ik hield nog geen druppel water meer binnen en was, zoals later in het ziekenhuis bleek, aardig aan het uitdrogen. En misselijk dat ik was (ben).
Er is gestart met een infuus met 2 liter vocht per dag en daar hang ik nu nog steeds aan. Maar echt beter gaat het niet. Ja, de misselijkheid is weg maar ik kan nog steeds niet eten, hele kleine muizenhapjes dat lukt maar ook niet meer want dan komt het er weer uit. En weet je wat het ergste is, er is me verteld dat dat ook niet meer gaat veranderen, alleen slechter wordt. "Wensdieet" noemen ze het wat betekent dat je ervoor kiest om niet meer te eten, maar al moet ik het erin proppen.......

Door een hoop zetpillen is de misselijkheid onder controle, er wordt nog een nieuwe CT scan gemaakt en waarschijnlijk kan ik dan donderdag of vrijdag naar huis. Fijn naar huis, weg uit dit kippenhok, de kamer waarin ik ben beland. Kakelende dames, 2 afkomstig uit hetzelfde dorp die de hele dag iedereen beroddelen en bekletsen, je weet wel zo van Mien van ons Sjan van ome Kees, die vruuger een friettent had. Knettergek word ik ervan. Maar misschien krijg ik een aparte kamer, dat nog liever dan al die klets die als je al misselijk bent dit alleen maar versterkt.

Al met al is het klote, de misselijkheid is veroorzaakt door de chemo maar ook de tumor begint tegen mijn maag te drukken waardoor het eten dus niet meer lukt. En het wordt niet beter.

Gelukkig zijn er heel aardige verpleegkundigen die me even hun computer uitlenen zodat ik mijn verhaal aan jullie kwijt kan want dat vind ik ontzettend belangrijk, dat hoeven die muppets op mijn kamer niet te weten want dan ben ik, als ik mijn rug draai, het volgende roddelonderwerp. Zo van hedde ut al geheurt, ocherm dat meiske , zo jong en dan al dood moeten.

Ik moet er niet aan denken.........

vrijdag 20 juli 2012

dip-week

De dipweken beginnen elkaar op te volgen. De ene is nog niet voorbij of de andere kondigt zich aan. Ik ga nu toch echt weer voor een paar topweken.

Het begon afgelopen maandag bij de oncologisch verpleegkundige. Tijdens deze uitgebreide (ik was kapot na 1,5 uur praten) sessie kwam ik tot de conclusie dat ik wel heel wat wijzer geworden was maar dat er ook weer woorden aan mijn nieuwe woordenboek konden worden toegevoegd: behalve alle enge ziektewoorden die ik maanden geleden al verzameld had  zijn er nu ook euthanasie, palliatieve sedatie, hospice, wat doen als je niet meer beter wordt, morfine langwerkend, morfine kortwerkend toegevoegd. Om ervoor te zorgen dat ik ze niet ga vergeten heb ik alle informatie in een map mee naar huis gekregen om in een rustig uurtje in het zonnetje te gaan lezen. Oh nee, fout, zonnetje mag voorlopig niet.

Maandag ben ik met de chemotabletten begonnen en dan is in de zon zitten verboden. Gek word ik van alle tabletten die ik nu moet slikken, lijk mijn moeder wel. Buiten af en toe antibiotica en pijnstillers voor mijn spierpijn heb ik eigenlijk nooit serieus medicijnen geslikt, ja de bloeddrukverlagers maar die horen al 20 jaar bij mijn leven.
's Ochtends 3 chemojongens, dan de bloeddrukverlager, de domperidon en de paracetemol, en de langwerkende morfine, tussendoor de domperidon en de paracetemol, nog een keer hetzelfde ergens in de middag, 's avonds de 3 chemojongens en de lang- en kortwerkende morfine. Geen wonder toch dat je maag gaat protesteren. En dat deed die van mij, doodziek werd ik ervan, de hele dag door kotsen (dat kon je geen overgeven meer noemen). En door dit alles 2 kg minder op de weegschaal.

Toch niet weer zo ziek van de chemo ?  Donderdag heb ik het ziekenhuis gebeld en eigenlijk wilden ze me opnemen, mooi niet. Na rijp artsenberaad dacht het team dat ik van deze chemo niet zo ziek kon worden maar waarschijnlijk door de morfine. Dus nu morfinepillen weg en daarvoor in de plaats een pleister op mijn arm die 3 dagen moet blijven zitten en dan vervangen wordt.

En zie daar, vandaag gaat het beter met me, heb zelfs weer met smaak gegeten. Nu maar hopen dat dit doorzet en dat ik deze chemopillen wel verdraag. Het geluk zal toch nog een keer een klein beetje meewerken..... misschien moet ik het woordje "geluk" aan mijn nieuwe woordenboek toevoegen maakt het allemaal een beetje draaglijker.....

maandag 16 juli 2012

Balans

Als lichaam en geest  niet in balans zijn is dat niet goed voor je lichaam en dat is nu precies wat er met mij aan de hand is. Lichaam en geest zijn momenteel in een verwoestend gevecht verwikkeld. De geest is het absoluut niet eens met het lichaam en dat botst vreselijk. Dat voel ik ook. Van de ene kant probeer ik mijn positieve instelling te behouden terwijl deze van de andere kant volledig onderuitgehaald wordt.

Mijn lichaam is zich tegen mij aan het keren, protesteert en laat dit merken door vermoeidheid, misselijkheid, pijn en nog meer van dat soort ongemakken. Voor straf heb ik er zojuist de eerste 3 chemotabletten ingegooid, eens kijken wie de baas is.

Het wordt steeds lastiger om goede moed te houden helemaal als je niet lekker in je vel zit. In mijn vorige leven werd wel eens gezegd "je krijgt wat je verdient" maar dat gaat nu toch zeker niet meer op. Als ik in mijn vorige leven eens een mindere periode had stelde ik mezelf altijd de vraag "wat is  nu het ergste wat er kan gebeuren?" Als ik mezelf daarop een antwoord had gegeven viel het eigenlijk altijd wel mee, maar ook dat gaat tegenwoordig niet meer op, want het valt niet mee, erger kan niet.

Vanochtend heb ik een afspraak in het ziekenhuis, daar krijg ik uitleg over wat er met mij verder gaat gebeuren, doodeng, confronterend, onduidelijk, maar ik heb er zelf om gevraagd omdat al die vragen me gek maken, ik weet niks, weet dat ik het niet ga redden, dat ik me neer moet leggen (rare woordspeling) bij het onvermijdelijke hoezeer ik me daar ook tegen verzet. Maar ik weet ook dat ik, als controlefreak, waarschijnlijk een stukje rust vind met de antwoorden. Antwoorden die waarschijnlijk afgeleid zijn uit statistieken want niemand kan iets concreets zeggen.

Maar toch, als yin en yang het maar met elkaar eens worden ben ik al een eindje op weg...... maar waarheen ??

woensdag 11 juli 2012

nachtmerrie

Wanneer komt er nou iemand die mij vertelt dat ik alles heb gedroomd, dat alles wat er het laatste half jaar gebeurd is gewoon een afschuwelijke nachtmerrie is en dat vanaf vandaag mijn gewone huisje-boompje-beestje leventje weer verder gaat ?

Helaas gaat dat niet gebeuren. Gisteren is mij weer akelig duidelijk gemaakt dat ik moet gaan berusten in het feit dat mijn leven eindig is en dat binnen "maanden". Niks geen "het gaat goed mevrouw Verhoof" niks geen "de griep heeft klachten veroorzaakt" nee hoor gewoon boem bats dat de toenemende pijn, mijn vermoeidheid wel getriggerd is door de griep maar dat dit het verloop van de kanker is en uit de bloedwaarden is gebleken dat hij aardig progressief is. Dan wordt er gepraat over meer zorg, rolstoel, bedlegerig en meer van die woorden die ik niet wil horen. Trouwens ik kan nog helemaal niet doodgaan, mijn foto's zijn nog niet klaar.

Aan de ziekte kan niks worden gedaan, aan de pijn wel dus nu heb ik 2 dozen morfinetabletten gekregen, weliswaar de laagste dosering maar toch. Eigenwijs als ik ben ga ik die dus (nog) niet innemen en het proberen met 4x daags 2 paracetemol, ik kan toch niet meer terug als ik nu al met morfine begin.

Verder start ik a.s. maandag dan toch maar met de 3e optie, de chemotabletten. Ik heb die mogelijkheid altijd voorzichtig opengehouden, de oncoloog was niet direct enthousiast maar nu beslis ik. Stoppen kan altijd weer, dood ga ik toch.

Ondanks deze berichten probeer ik toch het positieve te zien al is dat verdomd moeilijk, hoe moet je nou berusten in zoiets vreselijks ?  kan een psycholoog mij daarbij helpen?  zijn er berustingspillen misschien ? doe mij dan maar een dozijn, of liever toch niet want berusten betekent voor mij nu nog opgeven en dat ga ik niet doen, er is nog teveel wat ik wil, gaan liggen doe ik ook echt pas als het niet anders meer kan.

Maar voorlopig probeer ik mijn positieve instelling vast te houden, die donkere wolken weg te blazen, te genieten van alles om mij heen en ik ga egoïstisch worden, dat heb ik mezelf toegestaan.

Ik wil nog zo graag .....

http://www.youtube.com/watch?v=-WrAq15x47k

vrijdag 6 juli 2012

Wat nu weer ?

Vannacht werd ik wakker met vreselijke hartkloppingen. Eerst dacht ik dat het door het felle onweer was, misschien wakker geschrokken of zo, maar het ging niet over. Op de wekker zag ik dat het pas 1.00 uur was. Toch maar weer proberen te slapen maar het lukte me niet. De hartkloppingen bleven, heel snel, overslaand, dan weer even niks en dan weer snel. Ik werd er verdrietig van. Alsof de kanker alleen nog niet genoeg is, misschien ga ik nu wel dood aan een hartritmestoornis.

Ik ben weer in slaap gevallen maar werd iedere keer wakker en natuurlijk was het weer nacht. Gerard was intussen ook wakker en wilde de alarmtroepen inschakelen maar dat vond ik weer te ver gaan. Ik wilde alleen maar iemand die tegen mij zei dat het allemaal niet zo erg is en dat het weer overgaat.   Zo heb ik tot de ochtend maar aangemodderd, koud water gedronken, op mijn hand geblazen (is me wel eens verteld dat dat helpt) maar het hielp allemaal helemaal niks.

Vanochtend dan maar als eerste naar het ziekenhuis gebeld en ik mocht, nee moest, meteen komen. Mijn eigen oncoloog was er niet, heb ik weer, shit dadelijk komt dat k-wijf van de vorige keer mij beoordelen, maar gelukkig had ik het mis. Na allerlei onderzoeken en een ECG werd  duidelijk dat het een vervelende maar gelukkig onschuldige hartritmestoornis was. Na nog een fijn gesprek werd de oorzaak toegeschreven aan mijn griep en een hoge portie stress, hoezo stress ik ben toch de rust zelf??

Maar de artsen hebben nu eens gelijk, ik denk dat het wel degelijk stress is, ben ik wel zo flink als ik me voordoe?, waarom probeer ik mijn toch weer toenemende pijn te negeren, net doen alsof het niet zo is, waarom ? omdat ik dan moet toegeven dat het niet goed met me gaat en dat wil ik niet. Want zeggen dat het niet goed gaat betekent voor mij weer een stap richting afgrond en dat is eng, angstaanjagend eng. Nu ook mijn tumormarkers een verdubbeling t.o.v. 6 weken geleden laten zien raak ik in paniek, want dit had ik niet verwacht. Ik had zeker verwacht dat ik met mijn gezonde leefstijl het allemaal wel een beetje onder controle kon houden. Maar ja, ik ben natuurlijk met de chemo gestopt met alle risico's van dien maar dit is wel heel erg snel.

Dinsdag heb ik weer een gesprek met de oncoloog, weer dingen op een rijtje zetten, ook is me meer begeleiding aangeboden die ik ga aanpakken want het lukt me niet meer. Zoals de verpleegkundige vanochtend zei:

doodgaan doe je, net als geboren worden, maar een keer maar je moet er wel het beste van maken...

zondag 1 juli 2012

Bang

Als je, zoals ik, te horen hebt gekregen dat de komende maanden waarschijnlijk ook je laatsten zijn en er niet meer over jaren gesproken wordt, kijk je met argusogen naar de kalender. Vandaag is het weer zover er moet weer een blaadje vanaf. Nooit geweten dat het me zoveel moeite kost om een blad om te slaan. Normaal denk je "hé alweer een maand voorbij", nu denk ik dat ook maar wel heel anders.

Als ik me dan ook, zoals vandaag, helemaal niet lekker voel, grieperig, hoofdpijn, buikpijn etc. is er ook dat stemmetje weer dat me vertelt dat hij nog steeds in mijn lijf  op de vernieltoer is. Ook de tranen zitten dan hoog, een enkele gebeurtenis en hup daar zijn ze weer. En dan krijg ik weer haast, want mijn leven is nog steeds niet klaar, wanneer wel trouwens ?

Hoe moet dat nu als ik er niet meer ben, mijn kleindochter die me 's ochtends met een aai over mijn wang wakker maakt, die heerlijk tegen me aankruipt en even knuffelt, als we samen "kuppen", sowieso mijn kleindochters, als ze bij ons binnen komen is het eerste "oma waar ben je?" en wat als oma er dan niet meer is ? zullen ze dat begrijpen of denken ze dat ik me verstopt heb. Gaan ze me zoeken en wat als ze me niet kunnen vinden. Kleine Ivan die mij helemaal niet leert kennen. Ik moet er toch niet aan denken.

En weet Gerard wel dat hij de was moet sorteren, het strijkijzer niet te warm zet, dat WC's niet zelfreinigend zijn, de vuile vingers van de keukenkastjes gepoetst moeten worden, de thermostaat een graadje lager. Weet hij dat ik mijn kinderen regelmatig stiekem iets toestop, leuke dingetjes koop voor mijn moppies en nieuwe kleren meteen  in de kast hang om die na een tijdje aan te trekken en te zeggen dat ik ze al lang heb.

Maar heb ik wel vaak genoeg gezegd dat ik van hem hou, van mijn kindjes houdt, van mijn moppies, van het leven, van mijzelf... Heb ik wel vaak genoeg laten merken hoe blij ik met hen ben, hoe happy mijn leven is (was), hoe ik geniet van alle kleine dingen om mij heen, hoe...

Ik moet nog zoveel doen, maar nu ben ik alleen maar bang.