woensdag 30 mei 2012

CT-scan

Dat een CT-scan ooit nog eens zo'n impact op mij zou hebben. De plaatjes die uit dat apparaat komen vertellen keihard hoe het er bij mij van binnen uitziet. Als ik op mijn uiterlijk af ga en op de opmerkingen van heel veel mensen om mij heen ben ik zo gezond als een vis. Ik krijg zoveel complimenten dat ik me afvraag of ik er een paar maanden geleden vreselijk uitzag, veel te dik of zo want toen zei niemand iets. Nu voel ik me prima, maatje 38 maar wel een steeds dunner wordende haardos. Want al is mijn haar niet uitgevallen door de chemo, of ben ik op tijd gestopt!, ik haal het met bossen uit de borstel en begin het nu ook te voelen. Volgende week toch maar eens overleggen met de kapper want eigenlijk zou er een nieuw kleurtje in moeten.

Na 6 bekers bariumpap op een nuchtere maag en een half uur wachten was ik eindelijk aan de beurt voor de scan, de verpleegkundige, een man deze keer, had duidelijk haast, wilde de verloren tijd zo snel mogelijk inhalen. Natuurlijk moest hij mijn geboortedatum weten (maar 4x verteld vanochtend, 2x bij de bloedafname) en riep hij gelukkig niet "hier is de pancreas" zoals 3 maanden geleden. Als dat wel het geval was had ik hem een schop verkocht, 3 maanden geleden had ik dat niet gedurfd maar nu zou hij "de pancreas" eens goed leren kennen. Ik zou dan voor altijd in zijn geheugen blijven, vanwege mijn voetafdruk op een bepaalde plaats. Maar gelukkig voor hem had hij mijn naam op een briefje.

Hij was blij dat hij mij niet hoefde uit te leggen wat er ging gebeuren, scheelt toch gauw weer 5 minuten, maar prikte gelijk in mijn arm voor de contrastvloeistof, alles in rap tempo. Ik ben na alle geprik van de afgelopen maanden niet kleinzerig maar hij duwde meteen mijn armen langs mijn hoofd en ik had het gevoel dat de infuusnaald er aan de andere kant van mijn arm uitkwam. Op mijn "au"zuchtte hij en probeerde het opnieuw.

De vorige keer tijdens de scan werd er gezegd wanneer de contrastvloeistof begon te lopen, nu niet, maar gelukkig herkende ik het gevoel van de dichtgeknepen keel en het warme gevoel in mijn kruis.
En toen was het klaar, mocht ik van het bed afspringen ( mag het wat naar beneden svp) en zei hij dat ik meteen kon gaan, volgens mij riep hij nog succes maar toen had hij de deur al dichtgegooid.

Sommige mensen moeten niet in een ziekenhuis gaan werken, zoals verpleegkundigen op de dagbehandeling voor de chemo, die vreselijk naar zweet stinken, of hufters zoals hierboven omschreven. Ook een restaurant in het ziekenhuis zou afgesloten moeten zijn, want zieke mensen zijn over het algemeen allergisch voor etensgeuren en die ruik je al als je de hal binnenkomt, als je net van de chemo komt is dat al genoeg om je braakcentrum te activeren.

Met gierende banden naar huis, of liever gezegd even op de markt in Boxtel gelunched met Sabine en Tim, gezellig. Ook nog maar even een nieuwe telefoon gescoord, zo'n smartphone, ik moet toch met de tijd meegaan en Britt en Lieke hebben hun vingertjes al  uit de kom geschoven op mijn oude Samsung (uit een vorig leven volgens mijn kinderen). Eigenlijk was het abonnement nog niet afgelopen pas ergens eind juli, maar ik wil niet wachten, wil nu van alles meemaken, alles als een spons in mij opzuigen, vandaag is nu, morgen zie ik wel weer en de uitslag van de scan...

die wil ik echt pas op 12 juni weten, tenzij....... ze zich toch vergist hebben begin februari.

zaterdag 26 mei 2012

kamperen

Tim ging vanmiddag zijn nieuwe tent opzetten in de tuin bij Sabine. Daar is plek genoeg om een hele camping te beginnen en door de prachtige omgeving krijg je ook meteen een vakantiegevoel. Ik ging mee want wat is er leuker dan toekijken hoe iemand zijn nieuwe tent opzet. Dat is vermaak. Een schitterende dag, Lieke, Britt, Bo en Ivan spelen, Tim en Rob klungelen met de tent en de rest zit lekker onder de parasol alles gade te slaan.

Dan ga ik even de nieuwe tent bewonderen, stap binnen en meteen is het er weer.. dat speciale gevoel. Door de geur van de tent en het gras ben ik ineens in een andere wereld, jaren terug in de tijd, kamperen vanaf mijn 8e jaar met mijn ouders en later met mijn eigen gezin. Dat gevoel is overweldigend en roept veel herinneringen op. Ik ga compleet terug in de tijd.

De eerste keer kamperen in het Zwarte Woud met een veel te kleine geleende tent, 10 van de 14 dagen regen die er aan de voorkant instroomde en aan de achterkant eruit, maar ook de gezelligheid van de camping met veel vrienden. Mijn vader groef hele grachten rondom de tent om het water weg te krijgen, maar dat hadden eerdere kampeerders ook gedaan zodat er een heel grachtenstelsel over de camping liep. Later volgden vakanties in Oostenrijk, Zuid-Duitsland en Zwitserland. Mijn vader zocht de vakantie uit en mijn moeder moest zorgen dat alle spullen in de auto en aanhanger gingen, jaren later vertelde ze pas dat ze het kamperen altijd vreselijk gevonden had maar daar heb ik nooit iets van gemerkt.

Toen kwam de tijd dat mijn zus en ik alleen gingen kamperen, 16 was ik toen we samen op een opgevoerde brommer naar Vlissingen reden, de Puch die de 2e dag van onze vakantie door de politie in beslag werd genomen, who cares, we hebben een fiets gehuurd. We voelden ons stoer, hadden een heel klein tentje en onze bagage stopten we onder het luchtbed zodat we een halve meter van de grond lagen. We hadden meer dan voldoende belangstelling van het andere geslacht en hadden de vakantie van ons leven.

Later met mijn eigen gezin ook in de tent en later in de vouwwagen. Heel veel campings hebben we gehad, veel europese landen gezien, heel veel regen, onweer en stormen getrotseerd, heel veel plezier gehad, veel vrienden gemaakt, regelmatig met huilende kinderen, die hun vakantieliefde moesten achterlaten, in de auto naar huis. Kleine campings, super grote campings die we speciaal voor de kinderen uitzochten, het was geweldig.

En ineens was het genoeg, toen de kinderen niet meer meegingen en wij een trapje mee moesten nemen om bij de nok van de tent te kunnen (onze Mark was altijd groot genoeg) hebben wij besloten om de hele zooi te verkopen en voortaan op een luxere manier vakantie te vieren. Ineens had ik er genoeg van om 2 dagen alles in te pakken en nog 2 dagen alles op te ruimen, om de flappen van de tent te poetsen, met een zeiknatte tent naar huis te rijden, om met een toilettas onder je arm in de rij voor de douche te staan, om op een toilet te zitten of liever gezegd om erboven te hangen omdat het zo smerig is, het was genoeg.

Sinds ca. 12 jaar brengen wij onze vakanties in bungalows of hotels door en dat bevalt prima, maar het echte campinggevoel van toen is nooit meer teruggekomen. Dat gevoel was er vanmiddag weer en ik wilde meteen weer gaan kamperen. Gelukkig zette Gerard me weer met beide benen op de grond door me alleen te zeggen dat ik dan weer op een luchtbed moet slapen en of ik nog wist hoe dat voelde.....   O ja

Maar het was een hele mooie speciale (verleden) tijd.

woensdag 23 mei 2012

zomer

Ik laat de tuinstoel tot in de slaapstand zakken, heerlijk onder een natuurlijke parasol, een dakplataan. Ik kijk naar boven, naar het mooie licht dat door de bladeren schijnt, een zacht briesje dat door mijn haren waait. Langzaam doezel ik weg, op de achtergrond het geroezemoes van spelende kinderen, net als in een zwembad maar dan rustiger. Een stel ruziënde kinderen, een moeder die probeert te sussen door hard te schreeuwen en het alleen maar erger maakt, de kinderen spelen alweer lekker samen. Vogels vormen een achtergrondorkestje  bij dit zomerse tafereel en ik volg een vliegtuig dat lange witte strepen trekt in de blauwe lucht.

Wat zou ik graag in dat vliegtuig zitten, bestemming onbekend, naar een kankerloos land, met veel zon en vriendelijke mensen, mijn hele familie gaat mee, er zijn geen oncologen, helemaal geen doktoren, geen scans, geen ziekenhuizen, want er is nooit iemand ziek. Maar helaas bestaat dat alleen maar in sprookjes of in mijn droom.

Ik heb aan de oncoloog een time out gevraagd van 3 weken, tot na ons weekendje zee, zon en strand want ik weet het even niet meer. Ze was het meteen met me eens, wel wordt er in de komende week een nieuwe CT-scan gemaakt om te zien of de tot nu toe gekregen chemo iets gedaan heeft. Mijn bloeduitslagen waren prima alleen had ik gehoopt dat ook de tumormarkers in het bloed gedaald waren en dat was helaas niet het geval maar ze zijn ook niet gestegen, ongeveer hetzelfde als in februari, positief bekijken. Maar ook dit zegt niks, alleen een CT scan geeft duidelijkheid heb ik me laten vertellen. Aan de hand van de scan zal ik besluiten of ik mijn laatste mogelijkheid, de chemo tabletten ga nemen, maar de optie "niks meer doen" is volgens mijn arts ook een goede keuze, voorzover je het over goede keuzes kunt hebben.

Maar nu lig ik in mijn stoel, voel me goed, heb weer energie door een super reikie behandeling door 2 schatten van mensen en ga vanavond lekker naar de film, genieten van lady's night en uit het verleden weet ik dat dit altijd een succes is, alleen al omdat ik met 3 lieve mensen op stap ga......

zondag 20 mei 2012

Hemelvaart

Hemelvaart betekent oorspronkelijk dat Jezus naar de hemel is gegaan maar voor de meesten onder ons betekent het Hemelvaartweekend een heerlijk lang vrij weekend. Hopend op mooi weer en dan lekker erop uit trekken met de hele familie.

Ook wij hebben jarenlang dit weekend gebruikt om te kamperen, meestal aan zee. Vaak, als hemelvaart vroeg in het jaar viel, was het creperen van de kou. We gingen altijd naar zee, Domburg, Zoutelande, Dishoek waren onze favoriete stekken. Heerlijk langs het strand lopen, dat is altijd fijn ook al is het slecht weer. Regelmatig was het dan naar huis gaan met een kletsnatte tent of vouwwagen en thuis nog 4 dagen drogen en puin ruimen.

Dit jaar heeft Hemelvaart een andere betekenis, vrije dagen heb ik de laatste tijd al veel meer dan mij lief is, kamperen doen we al jaren niet meer, maar erop uit met zijn allen kan gelukkig nog wel en dat hebben we dan ook ruimschoots gedaan. Hemelvaart klinkt ook ineens zo raar, kun je echt naar de hemel varen ? een kaartje kopen om met het openbaar vervoer te gaan, of in een luchtballon, of een raket ? Dat zijn dingen waar ik nu aan denk, vreemd heb ik nog nooit eerder gedacht, zitten er veel mensen in de trein naar de hemel, of is het een doodlopende weg ? een oneindige weg, in de kaartjesautomaat bij de NS heb ik nog nooit op bestemming hemel gezocht, misschien moet ik het aan het loket eens vragen. Maar wat moet ik daar ?  Ik wil dat helemaal niet, ze denken vast dat ik niet helemaal spoor.

Sinds kort wil ik maar een ding, beter worden. Maar omdat dat onmogelijk is wil ik dat iedere dag uit 48 uur bestaat en wil ik dat ik me goed voel, zo goed als de afgelopen dagen. Ik wil, ik wil, ik wil. Simpele, eenvoudige maar o zo kostbare uren op stap gaan met mijn man en kindjes, over een braderie struinen, op een terras zitten en gewoon kijken hoe mijn moppie in de speeltuin op de trampoline springt, een voorgerecht kunnen eten zonder pijn te krijgen of misselijk te worden,  mensen kijken en me afvragen hoeveel zieke mensen er voorbij lopen, proberen mijn shit te vergeten, een simpele wandeling, mensen negeren die me vragen of ik nog wel kan fietsen, waarom zou ik dat niet kunnen?, weer een dagje gaan werken, naar Wittem een kaarsje aansteken, me afvragen wanneer al die kaarsjes nu eindelijk eens gaan werken, of doen ze dat al omdat ik me goed voel ?, blij zijn met een kilo erbij op de weegschaal,  me enorm verheugen op een weekend Domburg over 3 weken, mijn mama een dikke knuffel geven, mijn tranen voor een dag in de traanbuis laten zitten, vergeten dat ik morgen naar de oncoloog moet om mijn keuze te bespreken, een heel klein beetje twijfel nog wegdenken, weer keihard de realiteit onder ogen moet zien, weer geconfronteerd wordt met die rotkanker...

maar dat is morgen.....

woensdag 16 mei 2012

keuzes

In je leven kom je vaak voor keuzes te staan, hele simpele, iets lastigere en verdomd lastige. Simpele keuzes als "wat eten we vandaag?" of "wat moet ik aantrekken?", waar gaat de vakantie naar toe?" zijn alledaagse keuzes, je maakt ze en het is klaar, heeft geen gevolgen voor je verdere leven.

Dan heb je nog de iets lastigere keuzes "welke opleiding moet ik doen?" "is dit de juiste baan voor mij?" "zal ik het wel of niet vertellen?" daar ga je iets langer over nadenken en uiteindelijk maak je de juiste keuze.

Maar ik ben helaas geconfronteerd met een keuze die eigenlijk geen keuze is. "Wil ik nog gewoon gezellig leven of ga ik ziek in bed liggen?". Deze keuze eindigt op dezelfde manier dus er valt helemaal niks te kiezen. Kies ik voor optie 1, dan heb ik nog een x-aantal maanden te leven, kies ik optie 2 dan komen daar misschien nog een paar maanden bij. Misschien erbij want niks is zeker, dat is me vanochtend bij de oncoloog weer duidelijk gezegd, zij gaat niet verder dan 1 jaar. Ben vergeten te vragen of dat vanaf de diagnose is of vanaf nu.

En dat noem ik geen keuze, ik heb er niet voor gekozen om ziek te worden en al helemaal niet om dood te gaan, ja over 30 jaar als ik echt oud en grijs ben, als ik mijn kinderen tot mensen van middelbare leeftijd heb zien opgroeien, als ik mijn kleinkinderen als volwassenen zie, als ik achterkleinkinderen heb.

Maar helaas dat gaat het niet worden, ik word geconfronteerd met doodgaan en daar ben ik als de dood voor. Zou er een cursus zijn of een boek met de titel "Doodgaan voor Dummies"of "de beste 10 manieren om dood te gaan", zal eens bij bol.com gaan kijken, want niemand kan me iets vertellen.

Waarom vind je iets doodeng, ben je doodsbenauwd, zie je doodsbleek, schrik je je dood, loopt de weg dood, ben je doodsbang, zit je in doodsnood, allemaal woorden die je liever doodzwijgt.

Maar ik heb nu een keuze gemaakt, ik sta er volledig achter maar het voelt een beetje als de doodstraf krijgen.

zondag 13 mei 2012

Moederdag

Tweede zondag in mei, moederdag. Ik heb eigenlijk nooit veel gehad met dit soort dagen, valentijnsdag, moederdag, vaderdag ik vind het commerciële dagen, bloemen die ineens 2x  zo duur zijn, dure kado's, groter en mooier.  Zijn moeders en vaders niet het hele jaar belangrijk ? Begrijp me niet verkeerd, iedereen moet doen wat hij zelf belangrijk vind, maar het is niks voor mij. Hetzelfde heb ik trouwens ook met verjaardagen van mezelf, die vier ik ook om de 5 jaar, dus mijn volgende verjaardagsfeest is over 4 jaar !!

Moederdag vond ik leuk toen mijn kinderen klein waren en mij verrasten met zelfgemaakte knutselwerkjes en gedichtjes, die kleine handjes die heel trots het mooi ingepakte kadootje overhandigden en stuntelig het uit het hoofd geleerde versje voordroegen. Dan hield ik het nooit droog. Of een ontbijtje op bed met rauwe eieren.

En dan is het vandaag moederdag, en hoewel ik er nog steeds niks mee heb geeft het me wel een dubbel gevoel want misschien is het wel mijn laatste 2e zondag in mei. Toch ga ik niet ineens moederdag vieren, nee het is een gewone zondag, mijn zoon is met zijn gezin een weekendje weg, mijn andere zoon heeft een flinke griep te pakken en mijn dochter heeft haar eigen moederdag. Ik ga even op bezoek bij mijn moeder voor wie het misschien ook wel de laatste moederdag is maar zij begrijpt het allemaal niet meer zo goed.

Op weg naar huis moet ik ineens aan het moederdagversje van  een 5 jarige Tim denken, krijg het niet uit mijn hoofd en voordat ik het weet lopen de tranen over mijn wangen.

"Ik sta hier op mijn blote voetjes
heb mijn pyama nog aan
En zo komt deze kleine dreumes
even voor je staan
Op je wangen op je mond
Geef ik je een dikke zoen
En ik hoop dat ik dit nog heel veel jaren kan doen "

donderdag 10 mei 2012

dank je wel

Ik heb mijn leven altijd zo geleid zoals ik het goed vond, laat mij maar gewoon mezelf zijn, op de achtergrond mijn ding doen, me gelukkig voelen met allerlei kleine dingen.  Zo kon ik al helemaal blij worden van een mooi uitzicht in de Allgäu, of van een of ander zelf in elkaar geflanst crea-bea stukje.

Vaak heb ik echter ook gedacht dat ik helemaal niet gezien werd, hoe vaak was het niet als Gerard en ik op straat liepen en iemand tegenkwamen die dan alleen "hallo Gerard" zei. Nu kent hij ook veel meer mensen in Boxtel maar soms deed zo'n opmerking wel eens pijn maar meestal loste ik het op door "en Ans"te zeggen en het verder te vergeten, niet belangrijk genoeg.

Ik hou er niet van om vooraan te staan, hoef geen popie jopie uit te hangen maar bekijk het van een afstand en denk er het mijne van. Toch speelde ook vaak een stukje onzekerheid of wat weinig zelfvertrouwen mee. Had ik regelmatig het idee dat anderen het beter deden. Toch heb ik me hierdoor nooit ongelukkig gevoeld, ik was gewoon IK.

Tot ik ziek werd .. nu besef ik dat ik wel degelijk iemand ben. Jammer dat ik dit nu  pas zo ervaar, de liefde en warmte van alle mensen die echt belangrijk voor me zijn, mijn familie, mijn vrienden en kennissen die zich als een hechte kring om me heen verzameld hebben, die me door dipjes helpen, die er gewoon voor me zijn. Een heel warm bad bezorgen mij ook mijn werkgever en alle collega's.  Mijn werk, dat voor mij heel belangrijk was (is) werd me al op een ruwe manier afgenomen, maar mijn collega's zijn er... met mailtjes, kaarten, SMS-jes, telefoontjes laten ze me weten dat ze me niet vergeten, geven me het gevoel dat ik er nog steeds bij hoor. Zelfs een collega uit Libanon stuurt me een pakketje.

En dat laat me groeien, geeft me bergen zelfvertrouwen en duwt mijn onzekerheid naar de achtergrond en ondanks het zwaard dat gevaarlijk zwierend boven mijn hoofd hangt ben ik nog steeds IK... en hoe raar het nu misschien ook klinkt voor nu even een heel gelukkige......

dinsdag 8 mei 2012

douchen

Al jarenlang ga ik ieder zondagochtend met Andy onder de douche, een vast ritueel. En dan bedoel ik met Andy helaas niet die knappe adonis met een wasbordje, lijkend op mijn idool Kevin Costner maar een gewone ordinaire groene fles met een rode dop. Een enkele keer is Andy niet genoeg en haal ik er An(d)ikal ook nog bij, maar het resultaat is verbluffend, een stralend blinkende douchecabine, ideale oplossing, ik schoon, douche schoon, een keer werk.

In het begin maakte ik wel eens de fout om eerst mezelf met mijn favoriete Dove te wassen en daarna Andy zijn gang te laten gaan maar dat betekende nog wel eens dat ik de hele dag met de geur van een schoonmaakdoekje rondliep. Toen heb ik de rollen omgedraaid.

Nu sta ik onder de douche en probeer de smerige chemolucht van mij af te schrobben, een weeige lucht die uit al mijn poriën komt, een niet te omschrijven geur die ook in het beddengoed en kleding kruipt en pas na ca. 5 dagen begint af te nemen. Het liefst wil ik een schuurspons nemen en flink boenen en tegelijkertijd mijn mond open doen zodat het water ook de binnenkant schoon kan spoelen.

Dove kan deze klus niet aan maar misschien dat Andy mij wil helpen.

maandag 7 mei 2012

machteloos

En dan belt mijn mama vrijdagavond in paniek dat ze gevallen is en zo ziek is en of ik kan komen en dan moet ik "nee"zeggen, "nee mama ik kan niet ben gevloerd door de chemo". En dat doet pijn, vreselijk pijn. Gelukkig zijn er lieve hulptroepen die mijn taak overnemen en oma verzorgen. Een flinke virusinfectie met 40 gr. koorts heeft haar omvergekregen, mijn mama van 84, als een doodziek vogeltje in bed, wat wil ik haar graag even verwennen, even knuffelen en zeggen dat het wel goed komt maar een virusinfectie doet mij in het ziekenhuis belanden.

Vreselijk vind ik deze situatie, dingen uit handen geven, ik weet dat het goed opgelost word maar het is moeilijk.

Ook deze chemo heeft er weer flink ingehakt, ondanks de acupunctuur, zwaar is het, mijn lichaam protesteert op allerlei manieren tegen die vreemde stoffen, kruipend van de buikpijn over de badkamervloer, altijd een emmer binnen handbereik, spierpijn,  en alsof het allemaal nog niet genoeg is zijn er ook nog hartkloppingen bijgekomen. Het ziekenhuis durf ik hiervoor niet te bellen want de misselijke woorden van de vervelende oncoloog staan me nog bij. Mijn huisarts stelt mij echter gerust dat het er helaas allemaal "bijhoort". Morgen komt hij langs om met me te praten en dat is wat ik wil, praten over alles wat er in mijn hoofd zit want het wordt steeds meer, steeds moeilijker want ga ik het nu al opgeven, wil ik al deze chemo nog wel? wat richt het aan en wat schiet ik er mee op ? Beter word ik toch niet, bang ben ik voor alles wat me te wachten staat.

De door mij tot nu toe zo verafschuwde woorden "kwaliteit van leven" krijgen toch langzaam een andere betekenis en ik vind het vreselijk dat ik daar nu al over nadenk.

donderdag 3 mei 2012

chemo-sores

Als "gezond" mens met een rot plekje in het lijf, zo ging ik het ziekenhuis is, als iemand die een mislukte poging heeft gedaan om over het rangeerterrein van de NS in Utrecht te kruipen kwam ik eruit. En het begon zo goed.

Om 9.00 uur een afspraak bij de oncoloog, die groen licht gaf voor de 2e kuur omdat mijn bloedwaarden goed waren, de leverwaarden zelfs verbeterd. Er is besloten om mij 12 van deze kuren te gaan geven mits mijn lichaam en ik dit volhouden. Na 6 volgt een CT-scan.
Bey bey haren.

Weer door de klapdeuren de andere wereld in, ik kreeg een bed toegewezen omdat ik toch wel ruim 6 uur hier ging doorbrengen. En dan wordt het hele wasprogramma ingesteld, de voorwas : spoelen, iets tegen de misselijkheid, spoelen, iets voor de vaatkrampen, spoelen en dat volgt de hoofdwas, de 1e van de 3 zakken chemo, ook meteen de heftigste. Ik ben in slaap gedommeld en toen ik wakker werd voelde ik me vreemd, even naar het toilet maar ik kon niet op mijn benen staan, mijn voeten kon ik niet optillen, lichtelijk in paniek heb ik op de bel gedrukt en Gerard gebeld of hij toch maar wilde komen,  maar hij kon mij niet verstaan. De verpleegkundige aan wie ik probeerde uit te leggen dat ik niet kon lopen kon mij ook niet verstaan en ik mezelf ook niet meer, ik kreeg er geen woord uit en moest meteen aan mijn moeder denken toen die een tia kreeg.

Toen sloeg de paniek pas echt toe, de tranen bleven maar stromen en de opgetrommelde arts, gelukkig mijn eigen, deed wat testen op neurologisch gebied en kon mij ervan overtuigen dat het alleen een bijwerking was van de oxaliplatine en dat het van voorbijgaande aard was waarschijnlijk uitgelokt door een glas water dat ik gedronken had. Ik mag 24 uur geen koude dranken hebben, maar dit water was op kamertemperatuur!

Langzaam zakte het gevoel weg en werd ik aangesloten aan de CADD-pomp die nu nog 2x 23 uur de wasverzachter gaat doseren. In de rolstoel naar de auto waar ik per ongeluk de koude deurklink aanraakte en meteen een pijnscheut door mijn hele lichaam kreeg. Thuis de trap op met ondersteuning want mijn benen wilden nog niet, pas toen ik midden in de nacht moest overgeven kon ik weer, weliswaar met flinke spierpijn, gewoon lopen.

Volgens mij hadden ze vergeten het centrifugeer programma uit te schakelen, want ik voel(de) me als door de mangel gehaald.

Deze blog kost moeite om te schrijven, want ook mijn vingers willen nog niet wat ik wil, maar het gaat over zeggen ze, maar nog een paar uurtjes, vrijdagavond een acupunctuurbehandeling en hopelijk "gezond" het weekend in.


dinsdag 1 mei 2012

Voicemail de stoorzender

Het gaat zo goed met me dat ik het eigenlijk heel eng vind, is dit nu een opleving voordat het echt slechter gaat, of gaat het gewoon goed en ben ik dat niet meer gewend en vind ik het daarom griezelig. Ben ik al zo wantrouwend geworden over mijn eigen gevoel en mijn lichaam ??

Vanmiddag ben ik met Sabine en Britt naar WC Woensel geweest, hoognodig nieuwe kleren kopen, alles is me zeker 2 maten te groot geworden, ik stelde dat steeds maar uit want waarom zou ik nieuwe kleren kopen, zonde van het geld want hoe lang kan ik ze nog aan ? Maar het is gelukt, kleding gekocht in een maat waarvan ik lang gedroomd heb maar nu totaal onbelangrijk is geworden, ik zou er alles voor geven als ik op de XXL afdeling kon shoppen met een gezond lijf. Telefoon op stil, gezellig samen lunchen en lachen.

Dan dreigt mijn onbevangen middag door een donkere wolk overschaduwd te worden. Een voicemailbericht van de haarstudio met het bericht dat mijn pruik klaar is. Boem.. even weer terug in de realiteit... of ik hem nog wil passen ? of dat vanmiddag kan ?   NEE dus, ik wil helemaal niet passen, wil geen pruik, wil mijn eigen haren houden, wil helemaal niet over een kale kop nadenken, dat is wat ik wil, ik wil het niet en ik doe het niet, even net als mijn kleindochter stampvoeten, nee nee nee. Er zijn ook leuke mutsen of sjaaltjes maar waar ik ook kijk  ik zie er geeneen op straat, blijft iedereen met een kaal hoofd dan thuis ?  Of misschien moet ik maar aan een moslima gaan vragen hoe je zo'n hoofddoek moet knopen, want in het ziekenhuis zag ik wel iemand maar met dat foute sjaaltje op een kaal hoofd leek ze meer op een sumoworstelaar. Maar ik hoop nog steeds op een wonder, mijn eigen haren houden. Ze groeien weer aan zegt de oncoloog, maar wat heb ik daaraan, duurt maanden en ik denk alleen nog maar in maanden.

Nog even verder winkelen, ijsje voor Britt, iets leuks voor Lieke en Ivan, me realiseren dat ik al sinds december niet meer in de stad geweest ben, en dan weer een voicemailbericht van de oncologisch verpleegkundige die me meedeelt dat morgen de 2e kuur begint en of ik zeker niet wil vergeten om de pomp voor de 48 uur toediening  mee te nemen. Dat ik morgen om 9.00 uur in het ziekenhuis verwacht wordt en tot ca. 16.00 aan het infuus lig, daarna aangesloten wordt op de pomp en dan nog 48 uur thuis verder volloop met allerlei troep, tussendoor wel even de tank moet vullen in het ziekenhuis. Hoe kan ik dat nou vergeten, ik wil het heel graag vergeten maar probeer dat maar eens.

Tja, die verrekte kanker blijft me achtervolgen, hoe hard ik ook probeer te lopen ik raak hem niet kwijt maar ik weet nu wel dat ik de volgende keer mijn telefoon gewoon thuislaat, zeker zo rustig.